La organización

Quiénes somos?

En setiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minotarias y a sus familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo. Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y cientiíficas.


Nuestros Objetivos

- Informar, apoyar y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
- Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
- Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
- Promover, apoyar o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, educativa y en la calidad de vida de las personas afectadas.
- Fomentar, apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
- Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, Organismos Públicos y Privados, para lograr la plena integración de las personas afectadas.
- Defender los derechos de los afectados y las familias.
- Dar difusión a las actividades de la Asociación.
- Captar recursos (humanos, económicos, etc.) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.

Patologías representadas

Porfiria Cutánea Tarda
Protoporfiria Eritropoyética
Porfiria Aguda Intermitente
Porfiria Eritropoyética Congénita
Porfiria Hepática Variegata
Porfiria de Doss
Coproporfiria Hereditaria

Contacto

Dirección: C./ Alonso Cano, 20 7º B
28003 -

Teléfono: 606 18 57 38

Fax:

Página web: www.porfiria.org

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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