La organización

La ASEDH, Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, es una Asociación sin ánimo de lucro, formada por y para personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, sus familiares y amigos. Se constituyó en Junio de 2003 en Barcelona y está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 171.154 de la sección 1.

Los objetivos generales de la asociación son:

Difundir los conocimientos referidos a estas patologías así como los distintos aspectos médicos, psicológicos y legales inherentes a las mismas.
Promover la mejora en el tratamiento de estos síndromes tanto en sus aspectos médicos como psicosociales.
Promover y apoyar las iniciativas que impulsen la prevención y la investigación (genética, clínica, ...) de estas enfermedades.
Sensibilizar a la opinión pública y a las autoridades y organismos competentes sobre las múltiples discapacidades y manifestaciones que estos síndromes pueden generar en quienes los padecen.
Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.


Nuestras actividades se centran principalmente en:

Creación y mantenimiento de una Página Web.
Creación de un servicio de Documentación.
Creación de un Departamento de Trabajo Social.
Realización de estudios, ediciones y publicaciones de carácter divulgativo.
Fomento del intercambio de conocimientos y experiencias entre los enfermos.
Participación en medios de comunicación.
Participación en acciones formativas y eventos celebrados fuera y dentro del territorio del Estado.
Organización de conferencias, coloquios, jornadas...etc.
Contactos con otras asociaciones afines, tanto españolas como extranjeras.

Patologías representadas

Ehlers Danlos, Síndrome de
Hiperlaxitud, Síndrome de

Contacto

Dirección: Apdo../ de Correos, 1016
08204 - Sabadell

Teléfono: 650 004 524

Fax:

Página web: www.asedh.org

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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