A través de nuestro canal de Youtube, hemos compartido de forma completa nuestro Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018, presidido por Su Majestad la Reina, quien destacó la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER).

Doña Letizia clausuró esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desarrollamos con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, ha recordado Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras».

En esta línea, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, reconoció que «con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».

Última actualización: 31/07/2018.

 

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