La Asociación Síndrome de Noonan se unen a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y organizan una serie de actividades el día 28 de febrero.

Durante la mañana del 28 de febrero la Asociación Síndrome de Noonan estarán en la entrada del Ayuntamiento de Reocín regalando calendarios- marcapáginas a todas aquellas personas que quieran informarse acerca del día y del Síndrome de Noonan. Estarán desde las 10:00 hasta las 14:00.

Pero ahí no acaba el día, por la tarde, estarán presentes en la Facultad de Medicina de Cantabría donde se celebrará el XIII Congreso de Pediatría para estudiantes universitarios. Estarán como ponentes del taller ‘Creciendo con discapacidad’. En este taller se hablará sobre el Síndrome de Noonan, pacientes y familiares.

El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.

Última actualización: 15/02/2019

 

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