Desde FEDER País Vasco y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estamos preparando y hemos realizado distintas actividades ya que supone una herramienta muy poderosa de visibilizar la problemática de las personas con una enfermedad poco frecuente.
Las enfermedades raras causan un gran impacto en la vida de las familias. En nuestro país, las personas esperan años hasta obtener un diagnóstico y más del 40% no tienen acceso a tratamientos adecuados. Una realidad compartida a nivel mundial.

Unidos, debemos trabajar a nivel GLOBAL para encontrar respuestas efectivas desde una perspectiva INTEGRAL.

A continuación se facilita información de cada una de ellas.

Iluminación San Mamés de Morado
Fecha: 28 de febrero
Hora: 20:00h
Lugar: Explanada de San Mamés
Observaciones: San Mames se iluminará de morado para visibilizar y apoyar el DM de las Enfermedades Raras. Con el encendido realizaremos una foto de familia.

Lectura de la Declaración Institucional ante el Parlamento Vasco
Fecha: 28 de febrero
Hora: Pendiente de confirmar por la Institución
Lugar; Parlamento Vasco (Vitoria)
IMPORTANTE; todas aquellas personas que quieran asistir, deben ponerse en contacto con la Delegación y proporcionar Nombre, Apellidos y DNI

Mesa Informativa Centro de Salud de Ermua
Fecha: 22 de febrero
Hora: 10-13h

Mesa Informativa Hospital Universitario Cruces
Fecha: 26 de febrero
Hora: 9-12h

Mesa Informativa Centro de Salud de Amorebieta
Fecha: Pendiente de confirmación
Hora: 10-13h

Mesa Informativa Centro de Salud de Irun
Fecha: Pendiente de confirmación
Hora: 10-13h

 Última actualización 25/02/19

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