Fuente: AEFAT. Gracias al apoyo de los casi 800 participantes de todas las edades, colaboradores, voluntarios, familiares y amigos, se han recaudado unos 8.000 euros con la V Carrera Solidaria AEFAT, celebrada en Puerto de la Torre (Málaga) el pasado 29 de septiembre. El recuento de la recaudación ha sido muy positivo, a pesar del cambio de fecha (antes se organizaba en junio), y gracias también al apoyo del gran actor malagueño Salva Reina, padrino de la carrera por tercer año consecutivo.

El dinero se destinará íntegramente al proyecto de investigación que Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe total de 150.000 euros. Esta enfermedad rara es uno de los más de 300 tipos de ataxia que se conocen, afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y es progresiva, causando alta discapacidad.

La organizadora de la carrera, Isabel Olea, se mostraba muy satisfecha con el resultado. “Es un gran esfuerzo para nosotros organizar algo así cada año, pero siempre merece la pena por todo el cariño y colaboración que recibimos. Cuando tienes un hijo con una enfermedad rara, neurodegenerativa, que apenas se investiga y que no tiene cura, se agradece mucho sentirse apoyado”. Isabel es vicepresidenta de la asociación Aefat y madre de Jorge, de 15 años, el único afectado por esta enfermedad en Málaga.

Esta carrera participativa y familiar surgió hace cinco años como iniciativa del antiguo colegio de Jorge, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), con el lema “Tus pasos mueven el mundo”. En esta quinta edición, de nuevo familias y corredores participaron en los dos recorridos previstos y en la fiesta posterior de convivencia que incluyó animación, música, baile y comida.

Isabel Olea ha querido agradecer la colaboración de todos los implicados. “Desde el apoyo incondicional del colegio, de nuestro vecino Carlos Novoa en la logística, del Área de Deporte del Ayuntamiento de Málaga y la Junta Municipal del Distrito 10 de Puerto de la Torre; de la Federación Andaluza de Atletismo con las inscripciones; de nuestro padrino Salva Reina, gran persona; de los voluntarios del TAFAD Colegio Europa; del Club Ciclista Los Peluqueros que controlaron el recorrido; de Scouts 125 San Estanislao que se encargaron del avituallamiento; de Leila Rueda y su grupo de baile con la animación; de la 501st Legión por su diploma para Jorge; de los más de 40 comercios y empresas que han aportado tanto material para todo el evento como regalos para el sorteo; de Felipe Machuca por hacernos las fotos y por supuesto de todos los participantes, colaboradores, familiares y amigos que se han volcado con nosotros”.

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc.

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