La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) organizó los días 28,29 y 30 de junio, el I Congreso ALER ‘Narcolepsia y Enfermedades Autoinmunes’. Durante este evento, se reclamó una mayor rapidez a la hora de derivar a Centros Especializados a personas con sospecha de tener narcolepsia, ya que, el abordaje temprano de la patología es esencial para la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

Este congreso consiguió reunir a entidades del movimiento asociativo, profesionales sanitarios procedentes de diferentes hospitales e investigadores. Por ello, desde FEDER no nos quisimos perder la oportunidad de participar y estuvimos representados por nuestro Tesorero, Santiago de la Riva, quien intervino en la inauguración del evento.

Además, desde la organización se asegura que este tipo de congresos es esencial para que personas sin tratamiento o sin atención apropiada, encuentren respuestas y orientación para abordar su enfermedad, ya que, estos eventos consiguen reunir a personas con situaciones similares y de esta forma, pueden compartir sus experiencias.

Estos eventos refuerzan los puntos que forman el movimiento asociativo, fomentando las relaciones entre personas de diferentes lugares de trabajo o entidades, aspectos positivos para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Última actualización 05/07/2019

 

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