El pasado 18 de abril tuvimos la oportunidad de organizar una actividad junto a la facultad de educación, a través del departamento de Didáctica de la expresión Musical y Corporal, de la Universidad de Barcelona. Al ser el 80% de las enfermedades poco frecuentes de carácter genético, 2 de cada 3 personas afectadas van a ser niños y niñas, y se manifestará antes de los 2 años de vida.

El padecer una de estas enfermedades no sólo afecta al menor que la tenga, si no que afecta a los familiares, educadores y futuros profesionales del ámbito educativo. Una de las principales dificultades con las que se encuentran todos ellos es el gran desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Es muy probable que los futuros profesionales acaben trabajando de alguna u otra manera con este colectivo. Por ese motivo, y conscientes de la importancia de la formación para profesionales y futuros profesionales, en esta charla se ha podido trasladar las necesidades y dificultades del contexto educativo planteada por las familias de los niños afectados por una enfermedad minoritaria, hemos abordado cómo trabajamos desde FEDER para favorecer la educación inclusiva de estos menores a través del Servicio de Atención Educativa y las estrategias que utilizamos para la sensibilización escolar, para que los menores gocen del derecho a la educación, que sea de calidad y equitativa, independientemente de sus condiciones y circunstancias. Además, se ha hablado de la importancia del trabajo en red entre los profesionales y las familias, e incluso de la figura del menor a una determinada edad, la importancia de incorporar y conocer la información que nos pueden trasladar las asociaciones de pacientes, y el papel de las administraciones públicas.

Para finalizar, hemos trabajado de manera práctica la inclusión de distintos menores afectados por una enfermedad minoritaria a través de la asignatura de Didáctica de la expresión Musical y Corporal, empoderando a los alumnos a tener mayor confianza y seguridad a la hora de adaptar una actividad física a través de distintos casos de menores con ER. Los alumnos de esta asignatura, a través del deporte adaptado, promueven que los menores puedan conocer, aceptar y valorar el propio cuerpo y la actividad física como medio de exploración para la elaboración de la autoimagen, la autoestima y la autoconfianza, explorar las posibilidades y los recursos expresivos del propio cuerpo para comunicar sensaciones, emociones e ideas y conocer la diversidad de actividades físicas, lúdicas y deportivas como elementos culturales.

Así, queremos avanzar hacia una verdadera educación inclusiva de los menores con enfermedades poco frecuentes, en el que se garanticen nuevos enfoques, metodologías, nuevas prácticas, nuevas formas de organizar los recursos y los medios técnicos y humanos que transformen la escuela en una escuela para todos que garantice el acceso, la participación y el éxito de todos a una educación de calidad en condiciones de igualdad y equidad.

Última actualización: 20 de abril de 2018.

 

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