La Asociación Catala del Síndrome de Rett organiza una nueva  edición de su Cena Solidaria por el Síndrome de Rett que se realizará el día 23 de noviembre a a las 20.30h en el Hotel W Barcelona. El objetivo de esta cena solidaria es colaborar con para hacer posible que más más niñas y mujeres que conviven con esta enfermedad puedan recibir terapias y tratamientos para mejorar su calidad de vida. 

El precio del menú será de 47 € por adulto y de 22 € por niño. Las personas que deseen colaborar podrán inscribirse rellenando el formulario a través del siguiente enlace.  Una vez confirmada la inscripción las personas deberán hacer el ingreso en la cuenta de la Asociación: ES19-0182-4597-1302-0013-4300 y enviar el comprobante de pago con nombre y apellidos a:: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. desean más información podrán solicitarla al siguiente correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

 

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico infantil de base genética caracterizado por una evolución normal inicial seguida de la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres. Esto se debe a que está principalmente causado por una mutación esporádica en el gen MECP2 del cromosoma X. La función de este gen es regular el funcionamiento de otros genes, por lo que juega un papel fundamental en el desarrollo cerebral. Alteraciones en otros genes como el CDLK5 y el FOXG1, también producen Síndrome de Rett, aunque los síntomas y la afectación pueden ser muy distintos. Este síndrome se diagnostica observando signos y síntomas durante el crecimiento inicial y el desarrollo del niño y realizando evaluaciones periódicas de su estado físico y neurológico.

La Asociación Catalana Síndrome de Rett agrupa a padres y madres con hijas que conviven con el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. Los objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, visibilizar la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cura del síndrome de Rett.

Última actualización: 16 de noviembre de 2018.

 

Pin It