El 13 de septiembre se presentó en el Hospital de Bellvitge la canción “Seremos Aire”, creada por el conocido compositor Manu Guix con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y la campaña de sensibilización “El arte de diagnosticar”, impulsada por Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, que estuvo representada en este acto por Anna Ripoll, Miembro de su Junta Directiva.

Interpretada por las voces de los cantantes Vic Mirallas e Izah, que han colaborado de forma altruista con el proyecto, y con Manu Guix, al piano, “Seremos Aire” cuenta con un videoclip en el que han participado las personas implicadas en la FPI: médicos, enfermeros/as, pacientes y sus familias, además del propio Manu Guix, y los cantantes. El videoclip puede visualizarse en el canal de Youtube de Boehringer Ingelheim España. La canción está disponible en Spotify y iTunes (insertar link), entre otras plataformas. En palabras de Manu Guix “para mí fue un gran reto componer un tema POP partiendo de algo tan concreto como es esta enfermedad rara, pero cuando me explicaron en qué consistía exactamente la fibrosis pulmonar idiopática, pensé: hay que hacerlo y quiero formar parte de ello para darla a conocer. Agradezco a Boehringer Ingelheim España haberme dado la oportunidad y atreverse a asumir el reto conmigo”.

Iniciada en el año 2016 e impulsada por Boehringer Ingelheim España, siempre de la mano de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, la iniciativa “El arte de diagnosticar” pretende poner en valor el diagnóstico complejo de la FPI elevándolo al arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y familiares de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible esta enfermedad minoritaria entre la población, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas i ii. Así, cada año la campaña aborda una disciplina artística diferente desde la que se explica la patología. A este respecto, el Dr. Holger Gellermann, director médico de Boehringer Ingelheim España afirma: “desde Boehringer Ingelheim estamos comprometidos con la salud de las personas y para ello dedicamos esfuerzos en crear campañas de divulgación, con las que intentamos aflorar en la sociedad, así como entre los profesionales sanitarios, el conocimiento de algunas enfermedades poco frecuentes y cómo convivir con ellas. Además, no solo pensamos en el paciente, sino en su entorno familiar y su equipo médico. Ambos resultan ser un gran acompañamiento de cara a los pacientes y, en esta edición de “El arte de diagnosticar” les hemos implicado a todos. Así, pacientes sus familias, médicos y enfermeros/as han querido aportar su grano de arena a esta campaña educativa”.

FPI en cifras

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria, crónica, poco frecuente, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico . Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente puede tardar entre 1 y 2 años en ser diagnosticado , ya que la FPI comparte síntomas con otras enfermedades respiratorias, lo que provoca que, muchas veces, se interprete como otras patologías más prevalentes y se retrase su diagnóstico temprano.

Presentación de la campaña
En el marco de la Semana Internacional de la FPI, que este año tiene lugar del 15 al 22 de septiembre, el Hospital de Bellvitge de Barcelona ha acogido la presentación del proyecto, que ha consistido en la interpretación de la canción en directo por Manu Guix, al piano, y las voces de Vic Mirallas e Izah; y el detalle de los últimos avances en FPI. Para la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge - IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona: “diagnosticar la enfermedad a tiempo es clave para el pronóstico del paciente y dar visibilidad a la FPI ayuda a que esta patología esté más presente, tanto en la mente de la población general como en las consultas. Para el equipo del Hospital de Bellvitge ha sido muy gratificante participar en esta iniciativa social y poner nuestro granito de arena como el resto de compañeros en otras ciudades para, un año más, seguir sumando juntos en favor de la FPI”.

Numerosas participaciones sumadas a la campaña
Casi 40 personas, entre doctores y personal sanitario del Hospital de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, el Hospital Universitario Virgen del Rocío y el Hospital Universitario Basurto, y pacientes de AFEFPI y familiares de pacientes que han querido colaborar con el proyecto a título personal, aparecieron en el videoclip interpretando la canción, con el fin de que “Seremos Aire” recoja la “voz” de todos. Así relatan su experiencia:

Los expertos opinan

El Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, junto con su equipo de la Unidad Multidisciplinar de Alta Complejidad de referencia en Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas no dudó en sumarse a la campaña. Así el doctor Ancochea recuerda que la fibrosis pulmonar idiopática, que es la más frecuente de las neumonías intersticiales de origen desconocido, es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años. “Uno de los aspectos más preocupantes de esta enfermedad es su elevada mortalidad, ya que los pacientes tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 años y su historia natural es variable e impredecible”. Es por ello que resulta fundamental diagnosticar de forma precoz a los pacientes, para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico.

Por su parte la doctora Begoñe Salinas, neumóloga en el Hospital Universitario de Basurto afirma “la comparativa del diagnóstico de la FPI con un arte me parece muy acertada y real en muchísimos casos. Esta iniciativa continúa siendo muy necesaria y ha sido muy gratificante colaborar en ella”.

El Dr. José Antonio Rodríguez Portal, responsable de la Unidad de Enfermedades Intersticiales del Hospital Universitario Virgen del Rocío y responsable de la Unidad de Enfermedades Intersticiales y Coordinador del Área de Enfermedades intersticiales de la SEPAR asegura: “la FPI no se entiende sin la representación de todos los agentes que, de una forma u otra, tienen contacto con el paciente. Aunque la FPI no nos toque de primera mano, saber que existe y qué es, no sólo nos ayuda a entender la realidad de quién la padece, sino que nos da la posibilidad de contribuir a que se detecte”.

La visión del paciente

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un año más a la campaña de concienciación de la FPI, para contribuir a aumentar la visibilidad de la patología. El presidente de AFEFPI, Carlos Lines y Juan Carrión, presidente de FEDER, consideran necesario y beneficioso para el paciente que se conozca más sobre enfermedades minoritarias como es la Fibrosis Pulmonar Idiopática: “desde el punto de vista de los pacientes son importantísimas este tipo de acciones, que no sólo ayudan a que se sientan más arropados, sino que además contribuyen a ponerles a su alcance herramientas y recursos que mejoran, en definitiva, su calidad de vida”.

En la primera edición, la campaña social “El arte de diagnosticar” recibió el premio Aspid de Oro. Un reconocimiento del ámbito de la comunicación a una acción de concienciación muy efectiva donde profesionales médicos implicados en el diagnóstico de esta enfermedad (neumólogos, radiólogos, patólogos, cirujanos torácicos y atención primaria) y pacientes plasmaron en lienzos los principales signos y síntomas de la enfermedad guiados por las manos expertas y el talento de los alumnos de tres escuelas de arte (IED MADRID, IED BARCELONA y CEADE LEONARDO) en una acción simultánea en tres hospitales españoles (Bellvitge en Barcelona, La Princesa en Madrid y Virgen del Rocío en Sevilla).

Acerca la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

En la actualidad existen pocas opciones de tratamiento para esta enfermedad poco frecuente. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo . La formación de este tejido cicatricial se denomina fibrosisi. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio con lo que los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico .

Boehringer Ingelheim Respiratorio

Boehringer Ingelheim se posiciona como la “Compañía del Pulmón”, pues el tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de sus principales focos de interés desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones. Para obtener más información, visite: http://www.avancesenrespiratorio.com/

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”

El objetivo de esta empresa farmacéutica impulsada por la investigación es mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes. La compañía investiga terapias innovadoras que puedan alargar la vida de los pacientes de aquellas enfermedades para las cuales no existe una opción de tratamiento satisfactoria hasta la fecha. En salud animal, Boehringer Ingelheim es sinónimo de prevención avanzada.

Desde su fundación en 1885, la compañía de propiedad familiar se ha comprometido con la investigación, el desarrollo, la producción y la comercialización de nuevos productos de alto valor terapéutico para la medicina humana y animal. El Grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, cuenta con alrededor de 50.000 colaboradores/as. La inversión en I+D fue superior a los 3.000 millones de euros en 2017, lo que supuso un 17% de las ventas netas.

La compañía busca el éxito a largo plazo apostando por el crecimiento orgánico a partir de sus propios recursos, abriéndose también a asociaciones y alianzas estratégicas en investigación. En todo lo que hace, Boehringer Ingelheim es responsable con las personas y el medio ambiente.

La compañía se instaló en España en 1952. Con sede en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), actualmente cuenta con más de 1.800 colaboradores/as y dos centros internacionales de producción en Sant Cugat del Vallès y Malgrat de Mar. En los pasados años, se han implementado en España tres áreas que dan servicio a toda la corporación: el IT Service Center, que optimiza servicios tecnológicos e informáticos, el Centro Global de Servicios de Asuntos Regulatorios, que da soporte en los procesos de registro y reevaluación de productos de uso humano y veterinario, y la Delivery Unit, que da soporte a la promoción de medicamentos. En España la compañía ha sido reconocida como empresa Top Employer los años 2016, 2017 y 2018.

Puede encontrar más información sobre Boehringer Ingelheim España en www.boehringer-ingelheim.es y sobre el Grupo Boehringer Ingelheim en el informe anual http://annualreport.boehringer-ingelheim.com/

Última actualización: 14/09/2018.

 

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