El portavoz y presidente, Jordi Turull Negre y la diputada Renom Vallbona, ambos del Grupo Parlamentario de Convergència y Unió (CiU), presentan una propuesta de resolución a favor de las Enfermedades Minoritarias para que sea substanciada ante la Comisión de Salud.

Dicha propuesta insta al Gobierno de la Generalitat a aplicar el modelo de atención a las EERR, basado en el trabajo integrado y en red entre las unidades de expertos y los dispositivos territoriales, el trabajo multidisciplinar, la gestión del caso y, en la situación de los niños y niñas afectados y que son atendidos en hospitales pediátricos, la consolidación de los procesos de transición de la atención sanitaria a hospitales de adultos.

Por otro lado, desde CiU también promueven la creación de un registro consolidado de pacientes, trabajar para la ampliación del número de EERR incluidas en los cribados neonatales y dar soporte y priorizar la búsqueda de nuevas herramientas diagnósticas así como promover la investigación. En suma, también instan a divulgar de forma institucional estas patologías y su impacto en la vida diaria de pacientes y familiares, que el Gobierno del Estado regule la aplicación general en el ámbito laboral y a establecer recomendaciones en los convenios colectivos o pactos de empresa para que las partes que negocian puedan incluir medidas sociales en este sentido, en el marco del Consejo de Relaciones Laborales.

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