La Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi (ACSPW) ha presentado la Memoria de Actividades del Primer Semestre de 2017, integrada por un conjunto de eventos lúdicos y talleres de psicología para las personas que conviven con esta enfermedad y para sus familiares, con el propósito de apoyar a este colectivo y favorecer las relaciones de todo el grupo.

Así, los talleres de zooterapia, que tuvieron lugar de marzo a mayo, buscaban mejorar la concentración, la observación y la motricidad de estas personas por medio de la terapia con animales. La Asociación Catalana de Zooterapia fue la encargada de realizar estos cursos, a los que acudieron una veintena de personas de diferentes edades.

El taller “Vivimos la música”, formado por sesiones de 45 minutos y dirigidos por una profesora de música, una pianista y soprano y una educadora infantil, tuvo como propósitos potenciar las habilidades motrices, la comunicación, los hábitos de conducta social y las habilidades cognitivas de los participantes.

Por otro lado, el equipo de ACSPW participó el 5 de marzo en una marcha solidaria donde recaudaron fondos para los programas de atención a personas en situación de vulnerabilidad de la Obra Social de San Juan de Dios.

Además, La Escuela de Madres y Padres de la Asociación celebraron la charla-taller "Los miedos al futuro de nuestros hijos con PW" y el "El arte de la cocina en el Síndrome de Prader-Will”, donde se trataron, entre otros asuntos, las pautas dietéticas que deben seguir las personas con este Síndrome. Y el 28 de mayo tuvo lugar un encuentro de familias, que sirvió para celebrar la Asamblea Anual de Socios 2017, así como otras actividades dirigidas a todos los miembros de la familia.

Sobre el Síndrome de Prader Willi

Es una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo, además, la primera causa de obesidad de origen genético. Aproximadamente uno de cada 15.000 individuos nacen con esta patología, presente en hombres y mujeres de todas las razas. Cada persona tiene unas determinadas características y el grado de afectación varía considerablemente entre estas personas. Este colectivo tiene unos rasgos faciales distintivos. El SPW también acarrea dificultades de aprendizaje y graves problemas de conducta y/o psiquiátricos. El diagnóstico precoz, la atención temprana y el tratamiento multidisciplinario, unidos con la administración de la hormona del crecimiento han mejorado la calidad de vida de estos niños.

Última actualización: 19 de julio de 2017.

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