Desde nuestra Delegación catalana queremos integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías.

Para ello, hemos mantenido una primera reunión de trabajo entre el Dr. Antoni Riera-Mestre, especialista en medicina interna y portavoz del grupo, junto con Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, y Caterina Aragón, Técnico de nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO).

A través de esta primera toma de contacto, que ha tenido lugar el 19 de septiembre, «hemos profundizado en la forma de contribuir desde el tejido asociativo» explica Cruz. Y es que, según ha informado el Delegado «se estima que en Cataluña, alrededor de 400.000 personas conviven con alguna de estas patologías; todas ellas, representadas por 55 entidades autonómicas que trabajan dentro de nuestra Delegación».

Cataluña es, de hecho, la segunda Comunidad Autónoma que más tejido asociativo aporta a nuestra Federación después de la de Madrid. Precisamente por eso, «el desarrollo de este tipo de iniciativas es siempre una buena noticia para el colectivo, máxime cuando entre los objetivos del grupo se sitúa el de escuchar al paciente e intensificar la relación con las asociaciones que los representan» valora Cruz.

Hacia un abordaje multidisciplinar

El Dr. Antoni Riera-Mestre, portavoz del grupo recién creado, explica que el objetivo del grupo es convertirse «en referente para las asociaciones de personas y familiares, que sepan que en el Hospital Universitario de Bellvitge tenemos mucha experiencia en enfermedades raras y que podemos ayudarles».

Para ello, el grupo reúne a profesionales que ya atienden estas patologías para aprovechar sinergias y mejorar tanto su diagnóstico como su tratamiento. Actualmente, el centro atiende a más de 200 enfermedades raras diferentes y realiza un seguimiento activo de unos 3.000 pacientes a través de servicios de todas las especialidades para garantizar un abordaje multidisciplinar.

Última actualización: 19/09/2017.

 

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