La Delegación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Madrid celebra hoy sus cuartas Jornadas de Sensibilización en Enfermedades Raras de la mano de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. A través de este encuentro “buscamos actualizar la información relativa a enfermedades poco frecuentes y discapacidad”, en palabras de María Elena Escalante, Delegada autonómica de la organización. Por eso, la organización ha querido enfocar su programa a los profesionales de la región, prestando especial atención al papel de las asociaciones y de los propios pacientes. De hecho, alrededor de 130 especialistas participarán en estas jornadas, siendo el 80% de los asistentes profesionales del sector sanitario.

De esta forma, FEDER Madrid y la Consejería han enfocado esta iniciativa hacia la formación de los especialistas que atienden en los Centros de Valoración de Discapacidad en enfermedades de baja prevalencia. Atendiendo a que “en más del 70% de los casos los pacientes con estas patologías cuentan con certificado de discapacidad”, estas jornadas buscan trasladar a los profesionales que “la discapacidad se presenta de una forma diferente en cada una de estas enfermedades, atendiendo a las complejidades y particularidades de cada una de ellas”.

Además, Escalante ha querido señalar “la imprescindible labor que se lleva a cabo desde la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid”, agradeciendo particularmente “a Jorge Jiménez de Cisneros su implicación desde este primer momento con las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Atención especializada

Junto con Escalante y Jiménez de Cisneros, la bienvenida de este encuentro correrá a cargo de Elena Hernández, Directora del Centro Alizia Koplowitz, para dar comienzo a la jornada que arrancará con la presentación de la Guía de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad.

Sofía González, Directora del Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad nª5, será la encargada de exponer esta iniciativa cuyo objetivo es poner a disposición de la ciudadanía un espacio de información sobre estas patologías, exponiendo los diferentes centros hospitalarios del sistema sanitario público de la Comunidad que concentran el mayor número de pacientes con estas enfermedades.

Experiencias

La segunda parte del encuentro estará protagonizada por asociaciones de enfermedades poco frecuentes, concentrando la perspectiva del paciente y trasladando su realidad de primera mano. Entre ellas se dará cita la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, aspecto en el que intervendrán la Dra. Concepción Prados Sánchez, Neumóloga responsable de la Unidad de FQ del Hospital La Paz, la Dra. Diana San Miguel Simonín, enfermera de la Unidad de FQ del Hospital Ramón y Cajal, y Álvaro Bravo de Laguna, quien desarrollará su propio testimonio.

En esta línea, el Dr. Sixto García-Miñaur, Pediatra y genetista clínico del Instituto de genética médica y molecular del Hospital La Paz, y la Dra. Diana Nieto, experta en atención temprana y educación especial, desarrollarán las características del Síndrome de Rubinstein Taybi, de la mano de su Asociación Española (AESRT) y de la experiencia de Cristina Rodríguez Fonseca.

La recta final del encuentro comenzará de la mano de la Asociación Nacional para problemas de crecimiento CRECER, donde Mónica Blanco expondrá su realidad tras la intervención del Dr. Javier Alonso Hernández, Jefe de Servicio de Traumatología y Ortopedia Infantil de la Clínica Centro y médico adjunto de la Unidad de Traumatología y Ortopedia Infantil del Hospital Niño Jesús, y de la trabajadora social Mª Antonia Uceda López.

Por su parte, la Dra. Laura Domingo Comeche, Neonatóloga del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Fuenlabrada, e Isabel del Castillo, Neuropsicóloga, terapeuta en atención temprana y pegagoga de la Fundación Síndrome 5p-, analizarán junto con la realidad de Sonia Sáiz, Fundadora de dicha organización, las particularidades de esta patología.

Por último, todos los asistentes, profesionales, pacientes y asociaciones, podrán resolver sus dudas así como señalar observaciones tras esta jornada, tratándose de una de las citas principales que FEDER Madrid enmarca dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.

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