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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Guías

    Esta Guía ha de utilizarse como referencia en el SWH por las familias y los profesionales que nos ayudan. El texto y las imágenes intentan llegar a una comprensión cercana para todos sin eludir la comprensión técnica que ello ha de conllevar. AÑO DE PUBLICACIÓN: 2017 AUTORÍA: Fundación...
    Guía que nos acerca a este tipo de patologías, identificando las principales dificultades en la vida diaria, y asesorando sobre terapias, ayudas, síntomas, diagnóstico y otras cuestiones de interés. AÑO DE PUBLICACIÓN: 2018 AUTORÍA: ACRÓMATES DESCARGAS DE DOCUMENTOS: Accede al...
    La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad genética minoritaria, lo que lleva aparejada la escasez de información contrastada disponible en castellano fuera de los círculos académicos y sanitarios. Aunque su vía de transmisión materna debería provocar entornos familiares...
    Actualización de la guía de beneficios para las personas con discapacidad en Diciembre de 2017. Recoge información de interés sobre: beneficios fiscales, transportes, empleo, prestaciones económicas, educación, vivienda, centros, actividades recreativas, ayudas técnicas, entre otras.   AÑO...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas...
    Para la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid constituye una satisfacción presentar esta cuarta edición de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras como parte de un esfuerzo continuado en el tiempo para garantizar que nuestro...
    De acuerdo con el artículo 39.1 de la Constitución Española, “los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia”. Esto significa que todas las Administraciones Públicas son responsables, dentro de sus competencias, de proporcionar a las familias que lo...
      La Universidad Camilo José Cela (UCJC) celebró el 5 de mayo sus Jornadas Universitarias de Sexología y acogió la ponencia “Buenas Prácticas en atención a la sexualidad de personas con ER”. Esta área estuvo presentada por Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, así como...

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