LA REPRESENTACIÓN DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS EN LA PRENSA ESPAÑOLA. (ENERO-SEPTIEMBRE DE 2014)

LA REPRESENTACIÓN DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS EN LA PRENSA ESPAÑOLA. (ENERO-SEPTIEMBRE DE 2014)
INFORME_OBSER_4_2014_FEDER_EN_LA_PRENSA.pdf
Tamaño del Archivo:
1.69 MB
Autor:
Juan Manuel Arcos Urrutia
Fecha:
16 Febrero 2015
Descargas:
210 x

Introducción
1.1 Las enfermedades raras: concepto y características
Una enfermedad es considerada rara (ER) o poco frecuente (EPF) cuando afecta a un número limitado de personas dentro de la población. Son aquellas enfermedades poco prevalentes o minoritarias que las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La denominación “enfermedad rara” es una traducción literal del inglés “rare disease”, donde “rare” tiene sentido de “poco frecuente” o “poco común”, y no es peyorativo en ningún caso.
Según la Organización Mundial de la Salud, se calcula que existen en la actualidad entre 5.000 y 8.000 patologías raras o huérfanas diferentes en todo el mundo. En España, existen más de tres millones de afectados por una de estas enfermedades y estamos ante un grupo de pacientes caracterizado por una dificultad en el diagnóstico y en los tratamientos y también por una alta sensación de discriminación.

 
 
 
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