El 30 de noviembre, se presentará en la Agenda Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) el Programa Europeo Conjunto sobre Enfermedades Raras (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD). Se trata de una iniciativa impulsada por la Comisión Europea y 35 países para impulsar la investigación en enfermedades raras con un presupuesto de 100 millones de euros, de los cuales 55 millones provendrán el programa europeo de I+D Horizonte 2020.

El objetivo del Programa Europeo Conjunto sobre Enfermedades Raras (EJP RD, por sus siglas en inglés) es dar a "millones de europeos que sufren alguna de las muchas enfermedades raras una nueva esperanza de diagnósticos y mejores tratamientos y cuidados".

EJP RD se presentará en la EMA con especial atención a los medicamentos huérfanos, incidiendo en la importancia del desarrollo temprano de los mismos y los procesos regulatorios.

 

Sobre EJP RD

La alianza, que comenzó sus trabajos en 2019, está coordinada por el Instituto Nacional Francés de Salud e Investigación Médica y funciona durante un periodo de cinco años. Está compuesta por más de 130 entidades de 35 países, entre ellos 27 Estados miembros de la UE, siete Estados asociados y Canadá.

A través de ella se pondrán en común los recursos de investigación de las autoridades involucradas tanto a nivel nacional como europeo, organizaciones de I+D, hospitales y pacientes. Para ello se creará una plataforma virtual para coordinar el acceso a información sobre enfermedades raras, datos de investigación y servicios para optimizar el intercambio de información.

Última actualización: 06/10/2020.

 

 

 

 

 

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