La formación de los profesionales sociosanitarios y la participación de los pacientes en la toma de decisiones que les afectan son las dos líneas más avanzadas del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020.

Este Plan cuenta con 8 líneas de acción en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación asociativa.

Ahora, dos años después de su puesta en marcha, se produce un punto de inflexión para analizar los principales logros y retos que enfrenta el Plan. Precisamente por eso, la Federación se reunió hace unos días con el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes puesto en marcha por la comunidad para hacer seguimiento de la ejecución del plan.

De hecho, la creación de este Observatorio es uno de los principales hitos alcanzados en el marco de la ejecución del plan, junto con la reactivación de la figura del coordinador del plan este mismo año.

Las ER, dentro del Plan de formación continuada

Entre los principales objetivos alcanzados destaca la incorporación de las enfermedades raras dentro del Plan de Formación Continuada de la Comunidad de Madrid, de forma que todos los profesionales sanitarios tengan un primer acercamiento a la complejidad de estas patologías.

A esta iniciativa se une también la formación de técnicos del SUMMA 112 en el tratamiento específico de urgencias médicas de pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes.

A ello, se une unen otras de carácter más social como la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras para valoradores de la Discapacidad o las recientes Jornadas sobre Enfermedades Raras para profesionales de Atención a la Dependencia, que se celebraron el 11 junio de la mano de la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor perteneciente a la Consejería de Políticas Sociales y Familia.

Integrando la participación de los pacientes

La segunda línea más avanzada es el trabajo con las asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico que, sólo en la Comunidad de Madrid, suman un total de 100 dentro de la Federación.

En ese sentido, las Consejerías implicadas en el plan han comenzado a trabajar de forma más estrecha con el tejido asociativo y en paralelo al trabajo que se lleva a cabo desde FEDER en la comunidad, donde se estima que más de 500.000 personas enfrentan una enfermedad poco frecuente o con sospecha de ella.

Próximos pasos

Entre las futuras prioridades del Plan, desde FEDER instan a dar continuidad a las actividades iniciadas en la mejora del registro por parte de los profesionales a través de la inclusión de la historia clínica electrónica de atención primaria, con el fin de agilizar la atención del paciente y evitar el agravamiento de la enfermedad.

Además, desde FEDER instan a dar continuidad a las acciones previstas en el resto de líneas estratégicas como prevención y detección precoz así como en terapias con el objetivo de dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo.

De forma paralela, también abogan por dar continuidad a la línea de investigación, bandera de la organización en la actualidad, así como a trabajar en materia de CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

 

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