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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Publicaciones de otras entidades

    Los objetivos del presente estudio realizado a través de encuesta son los siguientes: Calcular el nivel de participación de los pacientes con enfermedades raras en la investigación. Recopilar más conocimiento sobre su experiencia en la investigación de enfermedades raras. Reunir las perspectivas...
    El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo: La “carga” de las enfermedades raras en España Aspectos regulatorios Acceso y financiación de medicamentos...
      El estudio tuvo dos fases: la primera etapa de la encuesta tuvo lugar del 2 de agosto de 2016 al 28 de febrero de 2017. La segunda etapa se desarrolló del 10 de noviembre al 28 de febrero de 2017. •La encuesta de la etapa 1 recibió 3.450 respuestas, incluyendo 3.071 cuestionarios válidos...
    Este trabajo se enmarca en la sensibilización sobre la importancia de facilitar a pacientes con enfermedades raras los productos sanitarios necesarios para paliar las enfermedades que padecen y que suponen en muchas ocasiones un alto coste para cada paciente. Por su parte, el Consejo General de Colegios...
          Los datos proporcionados en este informe son los resultados globales de la encuesta; tiene en cuenta a los encuestados que viven en Europa continental y el Reino Unido (48 países) y a pacientes de cualquier enfermedad rara o sin diagnóstico. AÑO DE PUBLICACIÓN: 2017 AUTORÍA: Rare...
    Este trabajo pretende identificar los criterios que podrían ser relevantes, y aquéllos que efectivamente imperan en la práctica real de los países desarrollados. Se realizó una revisión de literatura, a partir de bases bibliográficas relevantes y fuentes de literatura gris, para identificar tanto...
    Presentación de resultados de la encuesta online distribuida en febrero de 2015 por la AEPaP, coincidiendo con el Día Mundial de las ER, a través del correo electrónico de todos los socios, cuyo objetivo principal era explorar el conocimiento actual y el interés en las ER entre los pediatras de...
    INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS DEL ESTUDIO DE 2002-2016 POR AELMHU -Los medicamentos huérfanos se destinan al diagnóstico, prevención y y tratamiento de las enfermedades raras que en la Unión Europea son aquellas con prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. -La legislación europea...

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