Nota de Prensa: FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, insta a que la Proposición no de Ley (PNL) aprobada esta semana en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados sobre el abordaje de estas patologías sea una prioridad para el nuevo Gobierno y sirva como hoja de ruta para guiar las acciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en este ámbito.

Durante esta comisión, se debatieron 7 de las casi 300 iniciativas pendientes de abordar por la Comisión. La relativa a enfermedades raras, impulsada inicialmente por Ciudadanos, contó con aportaciones de Podemos y finalmente de PSOE y PP, aunque éstos dos últimos se abstuvieron durante la votación.

La iniciativa recoge finalmente un total de 12 medidas que tienen como objetivo final mejorar la atención de los ciudadanos con enfermedades raras. Medidas que coinciden con las prioridades de la organización española y que integran no sólo el abordaje clínico de la patología, sino también las cuestiones sociales que implica.

La proposición se realiza, además, pocos días antes de la primera comparecencia de María Luisa Carcedo como nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; comparecencia que tendrá lugar el 10 de octubre y en la que se presentarán las líneas estratégicas de su Ministerio.

La piedra angular: los CSUR

La mayor parte de las medidas recogidas en la propuesta hacen referencia a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), entre cuyos objetivos se encuentra el tratamiento y seguimiento de enfermedades poco frecuentes.

Para ello, la PNL propone aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria; fondo que, durante años, ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en CSUR. Un fondo que llegó a desaparecer en 2016 y en los últimos años ha contado con una dotación de alrededor de 4 millones de euros, lo que desde FEDER ha sido calificado como "insuficiente" a comparación de la dotación inicial del mismo (de 150 millones).

Por otro lado, la propuesta final hace referencia a la necesidad de mejorar y agilizar el proceso de designación de nuevos centros para mejorar la atención a nivel estatal, pero también para cubrir los 21 grupos de patologías establecidos por la Unión Europea. En este ámbito, además, la PNL cita literalmente a FEDER proponiendo que tanto esta organización como los propios servicios hospitalarios puedan proponer la designación de nuevos CSUR.

Además, la iniciativa parlamentaria apuesta por la creación de un gestor de casos en todos los CSUR para guiar y reducir el impacto del abordaje de la enfermedad a pacientes y familias.

Acceso a tratamiento: un problema urgente

La PNL también hace referencia a uno de los problemas más urgentes que viene destacando la Federación: el acceso a tratamiento. En España, el 47% de los pacientes afirma no disponer de tratamiento o no ser efectivo, según se recoge en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio).

Frente a ello, la propuesta reconoce el acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para el tratamiento de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, la PNL da un paso más y subraya la necesidad de garantizar la continuidad de tratamiento para aquellos pacientes que hayan participado en un ensayo clínico y que, tras su finalización, han dejado de acceder a un medicamento que les estaba siendo efectivo.

Poner en marcha el Registro Estatal

De forma complementaria, la iniciativa también contempla el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un órgano trascendental para abordar estas patologías aprobado por Real Decreto en 2015 respondiendo a una de las principales demandas de la Federación.

La PNL reconoce la necesidad de dotar de recursos este Registro para su puesta en marcha. Un objetivo que se comparte desde FEDER, organización que además está representada dentro de los grupos de trabajo del Registro para desarrollar el Manual de Procedimiento del mismo así como para garantizar su seguimiento.

Acción social: sensibilización y conciliación

La proposición también contempla el impacto social que las enfermedades poco frecuentes generan en el seno familiar. Precisamente por eso, apuesta por actualizar los criterios que regulan la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave; una apuesta en la que FEDER busca ampliar las enfermedades contempladas e incluso aperturar a los casos sin diagnóstico.

Y todo ello, desarrollando de forma paralela iniciativas de sensibilización que permitan acercar la realidad de estas patologías a la sociedad, implicando a todos los agentes implicados y especialmente a los profesionales encargados de abordarlas.

Última actualización: 28/09/2018.

 

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