El pasado 13 de diciembre nos reunimos con Faustino Blanco, Secretario General de Sanidad, Patricia La Cruz, Directora General de Cartera Básica, y Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública. En este marco, la familia FEDER estuvo representada por Juan Carrión, Presidente, Santiago de la Riva, Tesorero, y Alba Ancochea, Directora.

En este marco, trasladamos la necesidad de actualizar y reactivar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Del mismo modo, abordamos la situación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la proyección de su experiencia a nivel internacional, de la mano de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) con el objetivo de que España pueda participar de las 24 redes creadas, ya que en la actualidad participa en 17. Durante la reunión también pudimos abordar la actual situación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, cuya puesta en marcha estaba prevista para este 2018. 

En este espacio, también pudimos abordar los problemas más urgentes del colectivo: el retraso en el diagnóstico y la obtención de un tratamiento efecto. Para ello, instamos a profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético puesto en marcha en 2017 y a integrar la perspectiva de los pacientes en el proceso de acceso a medicamentos.

Además, para evitar el avance de la enfermedad en aquellos casos que no cuentan con diagnóstico o tratamiento, presentamos nuestra preocupación por la cobertura de servicios de rehabilitación en enfermedades crónicas así como la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a estos servicios, independientemente del lugar de residencia de las personas que los necesiten.

Última actualización: 26/12/2018.

 

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