El 1 de abril celebramos en el Cosmocaixa de Barcelona una Jornada sobre Enfermedades Raras en Cataluña. La jornada, que cuenta además con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya y del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, estará conducida por el Dr. Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades raras (IPER) y Jefe del Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

El encuentro comenzará con la bienvenida por parte de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y un representante de la Universidad Oberta de Catalunya.  A continuación, por parte de Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos del IMSERSO, trasladará los resultados del estudio ENSERio.

El acto se desarrollará a través de unas mesas de discusión, donde se trataran los temas más relevantes en materia de avances y necesidades en enfermedades raras, abarcándolos desde los puntos de vista de Investigación, Formación, Atención Integral, Registros y Unidades de experiencia clínica (XUEC’s) y los logros del movimiento asociativo en Enfermedades Raras.

En esta jornada contaremos con la participación de médicos especialistas de los principales hospitales de Cataluña: Sant Joan de Déu, Hospital Clínic, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari Parc Taulí y Hospital Universitari de Bellvitge; con representantes de instituciones públicas y con entidades de pacientes. 

Además, pondremos en valor todo el trabajo que lleva a cabo el movimiento asociativo en Enfermedades Raras y junto con, Ana Ripoll, Miembro de la Junta Directiva de FEDER, Francesc Valenzuela y Pilar Quer, de la Asociación Catalana de la Neurofibromatosis – Asociación fundadora de FEDER analizaremos el recorrido de FEDER durante sus 20 años de historia.

Última actualización 29/03/2019

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