Su Majestad la Reina recibirá este viernes en Audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación FEDER.

Por primera vez, Doña Letizia se reunirá con ambos órganos. El primero de ellos, el Comité Asesor, un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

Además, Su Majestad conocerá de primera mano al Comité Científico de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.

Comité Asesor de FEDER

En España, la mitad del colectivo ha sufrido un retraso a la hora de poner nombre a la enfermedad: el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Esta problemática, que impide además acceder a un abordaje terapéutico y a un tratamiento, llevó a FEDER a crear en 2013 este Comité Asesor compuesto por 27 profesionales de diferentes ramas sanitarias y de investigación.

Todos ellos, han apoyado desde entonces la acción de FEDER y más concretamente la resolución de consultas de típico clínico realizadas por las familias a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la organización. Un recurso que, sólo en 2018, dio respuesta a más de 3.227 personas.

Ahora, por primera vez, los miembros del Comité Asesor presentarán todos estos logros a Doña Letizia, quien podrá profundizar en la acción de este Comité que, además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de FEDER y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.

Comité Científico de Fundación FEDER

En el marco de la Audiencia, Su Majestad la Reina también conocerá la reciente constitución del Comité Científico de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización española apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras.

Con este objetivo de alcanzar sus objetivos de forma eficiente, el Patronato de la Fundación determinó la necesidad de crear un Comité Científico que comienza su andadura este 2019 de la mano de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional y reconocidos por su trayectoria tanto profesional como científica en enfermedades raras.

Junto a ellos, FEDER y su Fundación buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acción que realizan en investigación. Para ello, Doña Letizia podrá conocer, más concretamente, cuáles serán las funciones de este nuevo órgano. Entre ellas, la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la organización en materia científica.

 

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