Desarrollar un Plan de Mejora en la Atención de las Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana; esta es la principal prioridad que se presentó ayer en las Cortes Valencianas durante el acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco del Día Mundial de estas patologías que se conmemora este sábado 29 de febrero.

«Un momento aún más especial para nosotros, configurándose como culmen en la celebración de nuestro XX Aniversario, momento en que desde FEDER queremos poner de manifiesto el importante papel del movimiento asociativo en estas dos décadas bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’» explicó Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER.

El acto, guiado por Enric Morena i Català, Presidente de las Cortes, contó también con la Vicepresidenta primera, María José Salvador; el Vicepresidente segundo, Jorge Bellver y el Secretario segundo, Luis Arquillos; así como con representación de todos los grupos parlamentarios de la cámara.

Todos ellos pudieron conocer de primera mano la realidad del colectivo gracias a los testimonios de Yaron Millán y Bárbara Congost. Un colectivo que representa a los más de 172.000 valencianos y valencianas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

Este espacio, se pusieron de relieve los hitos recogidos en Comunidad Valenciana a lo largo de estos años. Entre ellos, las organizaciones de pacientes coincidieron en la importancia de dar forma a un Plan de Atención Integral a nivel autonómico que toma su referente en el Decálogo que la Conselleria de Sanitat publicó en 2017, momento en que se creó «una Comisión Mixta que hoy más que nunca necesitamos reactivar» subrayó Mirón.

Todo ello, «integrando la perspectiva de los pacientes, quienes han sido y son motor de la transformación social en enfermedades raras en estas dos últimas décadas» señaló la Vicepresidenta de FEDER. Especialmente en los tres pilares que protagonizan la campaña de FEDER: la investigación, los servicios y la transformación social.

Impulsores de la investigación: los pacientes financian más de 320 proyectos

«Frente a un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar y frente a un tratamiento que sólo existe para el 5% de las enfermedades raras, la única opción es la investigación» afirmó Mirón.

El colectivo de pacientes, consciente de ello, se ha situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras. De hecho, en los últimos 5 años, «hemos identificado 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros» recuerdan desde FEDER. Una acción que FEDER completa a través de su Fundación.

Hoy, en Comunidad Valenciana y según datos del Mapa de Recursos de Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), se identifican casi 100 proyectos de investigación en casi 70 enfermedades raras diferentes; muchos de ellos integrados dentro de la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades raras de la Comunidad Valenciana.

Servicios que dan respuesta: las asociaciones complementan la acción de la Administración

«Pero no perdemos de vista el día a día de las familias como la de Jacobo, que desde el tercer mes de vida está acudiendo a tratamiento terapéutico, logopedas, psicólogos y fisioterapeutas ocupacionales que le permiten sobrevivir y superar el día a día. Ésta es la realidad de las enfermedades raras» referenció la Vicepresidenta de FEDER.

«O como Yaron, que durante la etapa del colegio pudo faltar más del 80% de los días de clase» y que ahora sueña con ser un profesional de la enfermería, para ayudar a quienes más lo necesitan, porque él de eso sabe mucho» subrayó también Fide Mirón. Y es que la atención de las enfermedades raras no sólo comprende el ámbito sanitario, sino también la perspectiva social, educativa y laboral.

La situación hace 20 años era aún más complicada: eran enfermedades desconocidas incluso para los profesionales sociosanitarios y no existía ningún recurso especializado capaz de ayudar a las familias. Ante la creciente demanda de las familias, FEDER creó en 2001 su Servicio de Información y Orientación (SIO). Un servicio que ha evolucionado para dar respuesta a otras necesidades del colectivo como Atención Psicológica, asesoría jurídica o atención educativa.

Gracias a ello, «a lo largo de nuestra trayectoria hemos ayudado a más de 60.000 familias y a casi 1.000 profesionales» en palabras de Mirón. Estos datos se multiplican si tenemos en cuenta que, una vez consolidados estos recursos, «desde FEDER damos un paso más para financiar también los Servicios de Información y Orientación especializados desde un total de 25 entidades de nuestro tejido asociativo».

Pero el papel del tejido asociativo va más allá, «ofreciendo servicios especializados que van desde enfermería hasta fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia» desglosó.

Última actualización 10/03/2020

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