Desde FEDER te animamos a colaborar en la encuesta que ha lanzado Roche para conocer la experiencia de las personas con enfermedades poco frecuentes, en el ámbito del tratamiento y la innovación. A través de tu experiencia podremos continuar trabajando en el Mapa de Acceso a a la Innovación de los Pacientes, el cual se está realizando con la colaboración de entidades de pacientes como la nuestra y con el que queremos impulsar también, la participacion activa y la formación de nuestras familias.

El acceso a la terapias innovadoras es fundamental para nuestro colectivo, además, es imprescindible que nuestras familias dispongan de una mayor formación e información para así, garantizar una participación activa en la toma de decisiones respecto a su patología y que, su experiencia se tenga en cuenta en el Sistema Nacional de Salud y así, conseguir tratamientos más eficaces y servicios más innovadores.

Por ello, para poder establecer una hoja de ruta y poder perseguir objetivos comunes como un tratamiento eficaz e innovador, una información completa, veraz y objetiva para nuestras familias y para que su voz se tenga en cuenta en todas las decisiones, te animamos a participar y así escuchar tu valiosa experiencia.

Última actualización 08/07/2020

 

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