La Asociación ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT y el esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, son las tres iniciativas que se han premiado en el Reconocimiento FEDER 2021.

Estos tres proyectos, relacionados con el ámbito de la investigación, la transformación social y la consolidación de los servicios que se han adaptado a la crisis derivada de la COVID-19, se han relacionado con los tres “síntomas” de la campaña que desde FEDER lanzamos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A través de nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ ponemos en manifiesto el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y las buenas prácticas que hemos aprendido con esta situación, centrándolo en tres ejes: Investigación, transformación social y servicios, los cuales, los relacionamos con tres conceptos, LUCHA, COMPROMISO Y UNIÓN.

Conforme a estos conceptos, se realizó la siguiente concesión de reconocimientos:

• Reconocimiento en la Categoría COMPROMISO por la investigación a la iniciativa ‘En ruta por las Enfermedades Raras’

Este reconocimiento fue recogido por Carlos Lozano, Presidente de la Asociación EN Ruta por las Enfermedades Raras.

Este proyecto basado en las actividades deportivas, que a pesar de la crisis de la COVID-19, ha mantenido su firme apuesta por la investigación y ha sido capaz de innovar y readaptar a la nueva situación. Para ello, han transformado el proyecto, convirtiendo todas las actividades de captación de fondos en acciones online y demostrando con ello, su fuerte compromiso por mantener y reforzar los recursos para la investigación en ER.


Reconocimiento en la Categoría LUCHA a la TRANSFORMACIÓN SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT).

Fue recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y Ángel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Genómica de la Infraestructura IMPaCT.

Se reconoce, no solo por haberse generado en un momento como el que estamos viviendo con la COVID-19, sino también porque en el marco de la misma, se da respuesta a dos de las grandes demandas del tejido asociativo.
En concreto, la convocatoria IMPACT permitirá mejorar el diagnóstico genético y tratamiento de las ER. Asimismo, reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorporándole dentro de la Comisión Técnica de Evaluación de la Convocatoria de Concesión de Subvenciones, hito que supone un hecho histórico para nuestro colectivo.

Reconocimiento en la Categoría UNIÓN por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia.

Fue recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organización de Pacientes.

Queremos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado más que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera ágil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades crónicas y sector de la discapacidad.

Desde FEDER queremos dar las gracias a cada uno de estos proyectos ya que, a través de ellos, conseguimos potenciar la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo y dar grandes pasos hacia un futuro de esperanza e ilusión.

Última actualización 05/03/2021

 

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