Nota de prensa: La Consejería de Sanidad, Educación y los profesionales de Extremadura reconocen y ratifican a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como un interlocutor válido para representar la perspectiva de los pacientes ante sus campos de acción, donde el trabajo en red y la coordinación es fundamental para abordar estas patologías.

La noticia surge en el marco del Foro Extremeño de Enfermedades Raras que la organización española celebró en el Hospital Universitario de Badajoz, citando a más de 60 personas para abordar los retos y oportunidades en la atención de este colectivo. Entre ellos, la elaboración del Proceso Asistencial Integrado (PAI), un protocolo único enfocado en la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías que mejoraría la atención de las más de 28.500 personas que conviven con estas patologías en Extremadura, según datos del registro autonómico.

Los datos fueron presentados durante la inauguración por José María Vergeles, Vicepresidente Segundo de la Junta Extremadura y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales; momento en que estuvo acompañado por Ignacio Gragera, Alcalde de Badajoz, y por Modesto Díez, Representante Territorial de FEDER en Extremadura.

En este marco, Vergeles reconoció el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER como un servicio de referencia para personas, familias, profesionales y administración, pero también como un pilar para la acción autonómica para hacer frente a estas patologías a nivel autonómico.

Un servicio que desde su puesta en marcha en 2001 ha dado respuesta a más de 85.000 personas y familias, así como a 1.614 profesionales sobre enfermedad raras de dentro y fuera de nuestras fronteras, fomentando la generación de redes de pacientes, pero también dentro de la comunidad profesional, identificando a más de 500 profesionales de referencia en España.. De esta forma, el SIO se ha configurado como un recurso clave para frenar la falta de información que rodea las enfermedades raras, que es precisamente el objetivo de este foro que FEDER.

La implicación de la comunidad profesional

El Foro Extremeño, especialmente dirigido a pacientes, familias, comunidad profesional y administración, ha servido para analizar y poner en común herramientas autonómicas para el abordaje de estas patologías, abordando la importancia de la coordinación en la asistencia sanitaria desde una perspectiva autonómica con la ponencia de Ceciliano Franco, Gerente del Servicio Extremeño de Salud, pero también a través de la de Ignacio Blanco, miembro de la red europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS), quien ilustró la importancia de compartir el conocimiento más allá de nuestras fronteras.

Además, el Foro sirvió para evidenciar cómo esta coordinación ha de ir más allá cuando hablamos de enfermedades raras, vinculando también a Sanidad con Educación a través de la intervención de Juan Pablo Venero, Director General de Innovación e Inclusión Educativa, que fue clave para ilustrar el valor de contemplar también la atención social y educativa hacia una atención integral.

En este contexto se ofrecieron datos que evidencian la aplicación del Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, en el cual se recoge que en los centros educativos públicos de Extremadura se identifican 85 menores extremeños están acogidos a dicho protocolo, que además se actualizará.

Como tercera clave, se puso de manifiesto el valor de conocer en profundidad el abordaje de dos casos clínicos uno de pediatría y otro de adulto por parte de MIR de Pediatría, Dr. Samuel Bonilla Fornes- sobre Anadisplasia Metafisaria tipo 2 -caso que ha sido publicado en la European Journal Medical Genetics, publicación de reconocido prestigio científico-, y MIR de Interna -Dra.Julia Gonzalez Granados- sobre Porfirias. Su experiencia, de la mano de los doctores Enrique Galán y Pijierro, fue fundamental para abordar esta realidad.

Momentos especiales: la voz de los pacientes

Además de la inauguración, donde la familia FEDER estuvo representada por Modesto Díez, quien dio voz a las 11 organizaciones de pacientes federadas a nivel autonómico, la cita contó con dos momentos muy especiales.

El primero de ellos, el testimonio de Antonio Romano, Afectado de Neurofibromatosis 1, y familiar de afectada de Neurofibormatosis, quien dio su punto de vista como afectado, familiar y profesional sanitario respecto a la pandemia.

En segundo lugar, el reconocimiento a la labor de apoyo a la Investigación del Reto “Desafío Solidario Ultra Trail” impulsado por Francisco Barrangán, padre de una menor que convive con el síndrome de Noonan, que impulsó este reto que aún hoy continúa emocionando a toda la familia FEDER.

Junto a todos ellos, apoyaron al colectivo CERMI, ONCE, CSIF, La Directora de la Escuela Ciencias de la Salud, Defensora de los usuarios del sistema público de Extremadura. Director general de asistencia sanitaria, director general de planificación, Jefe servicio participación comunitaria en salud, Director Asistencial del Área de Salud de Badajoz, Directora de Salud del Área de Badajoz Investigadores de la Universidad de Extremadura, Unidad de Programas Educativos, Presidente colegio de Farmacéuticos de Badajoz

Todo ello ha logrado una gran repercusión en medios de comunicación, redes sociales, administraciones, sindicatos, partidos políticos, Colegios oficiales, CERMI Extremadura y múltiples plataformas afines. FEDER pone en marcha sus Foros de Enfermedades Raras

Este espacio forma parte del proyecto Foros de Enfermedades Raras que FEDER aterrizará también en Andalucía (el 24 de noviembre), País Vasco (el 26 de noviembre), Comunidad de Madrid (29 de noviembre), Comunidad Valenciana (30 de noviembre), Región de Murcia (15 de diciembre) y Cataluña (por confirmar).

Este encuentro ha sido posible gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols y Takeda, junto a la Junta de Extremadura y la Diputación de Badajoz.

Foros de enfermedades raras

Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia.

Por ahora, junto con Extremadura las fechas confirmadas son:

- Andalucía: 24 de noviembre.

- País Vasco: 26 de noviembre.

- Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

- Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

- Región de Murcia: 15 de diciembre.

Publicación: 27/10/2021.

Actualización: 10/11/2021.

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