La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, la Consejería de Educación y Empleo y la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura han presentado el ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura’. Se trata de una “iniciativa pionera donde la coordinación, necesaria, de estas dos Consejerías apuesta por la inclusión de nuestros pequeños y un futuro que garantice la igualdad de oportunidades”.

A través de esta propuesta se establecen acciones coordinadas de los ámbitos educativo, sanitario y social con el fin de evitar la exclusión social de los pequeños con ER. Asimismo, se pretende dar respuesta a sus necesidades, no sólo educativas, sino también en el desarrollo de su día a día.

Carrión ha contextualizado que, “gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son niños y adolescentes ya que, en 2 de cada 3 casos, las ER aparecen antes de los dos años”. De ahí que FEDER haya valorado este procedimiento como “un ejemplo de compromiso social por mejorar la calidad de vida de la sociedad con la normalización, la igualdad y el respecto como ejes vertebradores”. Además, el Presidente de FEDER ha querido valorar esta iniciativa como un "paso adelante muy positivo que esperamos pueda extrapolarse a otras Comunidades Autónomas, de forma que ambas Consejerías trabajen de forma coordinada para favorecer así que todos los menores con enfermedades poco frecuentes tengan una escolarización de calidad".

Desde las Consejerías extremeñas señalan que “atender en el centro educativo a los alumnos/as con una ER requiere una intervención integral desde la acogida y un equilibro entre el desarrollo cognitivo, motor y socioafectivo, implicando, del mismo modo, la atención a sus necesidades de salud”.

De la escolarización a la atención

A través de este protocolo, se dan las pautas a seguir desde el momento de la escolarización del niño/a con sospecha o diagnóstico de enfermedad rara o poco frecuente hasta la atención que se debe prestar por parte del centro educativo.

Dentro de todo el proceso, este protocolo contempla diferentes actuaciones que requieren la coordinación entre padres, madres o tutores legales, equipo directivo, servicio de orientación y equipo multidisciplinar.

Asimismo, el protocolo contempla la creación de un Plan de acogida, cuyo fin principal es ayudar a la inclusión socioeducativa del alumnado con una enfermedad poco frecuente que se incorpora por primera vez a un centro educativo, atendiendo a actuaciones determinadas para facilitar la inclusión en el mismo.
El protocolo está disponible a través del portal web de Educación de la Junta de Extremadura EDUCAREX, la página de Salud de la Comunidad, el portal de Servicio Extremeño de Salud y la página web de FEDER.

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