La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de marzo en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede. La organización contó con gran representación institucional, tanto autonómica como local, en este encuentro que busca poner el foco en la investigación.

En concreto, la Administración estuvo representada por José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, Rafael Rodríguez de la Cruz, Secretario General de Educación y Empleo, Francisco Javier Fragoso Martínez, Alcalde de Badajoz, y Mª del Rosario Gómez de la Peña, Concejala Delegada de Servicios Sociales, Mayores, Vivienda y Mujer.

En el marco de la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' de FEDER, la delegación autonómica presentó tanto su nueva sede regional como sus prioridades, invitando a familias y a la administración, «implicándolos en una lucha que nos beneficia a todos, porque el valor terapéutico y social de avanzar en enfermedades raras no sólo repercute en estas patologías, sino también en otras comunes» recuerdó Modesto Díez, Delegado autonómico.

Junto a él, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades, también tomaron parte en este encuentro para poner de manifiesto el próximo reto de la organización: incluir la investigación en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado. 

Bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red, FEDER acercó sus prioridades al ámbito extremeño para impulsar una coordinación entre todos los agentes implicados capaz de generar sinergias que garanticen la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en ER. Por este motivo, «hemos dado cita tanto a representantes del sector público como a las propias asociaciones de pacientes, para que juntas puedan caminar juntas hacia un futuro que nos repercute a todos».

Investigar en ER, un futuro para todos

La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigación en estas patologías.

Detrás de la idea de incluir la investigación científica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondría «mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general» como explica Díez, FEDER recuerda que investigar en ER favorecería el impulso de nuevos procedimientos para el diagnóstico, la innovación en tratamientos y desarrollo de políticas sociosanitarias.

Pero no sólo eso. Y es que, desde la organización defienden que «la investigación en enfermedades poco frecuentes permitiría ir más allá de la perspectiva sanitaria y nos permitiría disponer de evidencias científicas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones».

Además, Díez señaló que «investigar en ER permitiría minimizar el impacto de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinajo de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos períodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema».

Última actualización: 08/03/2017.

 

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