La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange. Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de “Un niño con el Síndrome Cornelia tiene derecho a todo, incluso a saber que existe”. Entre los objetivos del mismo se encuentran:

- Ofrecer a las familias profesionales cualificados y especialistas en las enfermedades raras, y concretamente, en el Síndrome Cornelia de Lange.

- Ofrecer herramientas a los padres y madres de niños y niñas con SCdL para actuar frente a los problemas de comportamiento de sus hijos/as.

- Evitar los brotes compulsivos y de autolesión de los niños y niñas con SCdL.

- Crear un espacio donde los hermanos/as de niños/as con SCdL puedan expresar sus inquietudes, temores y sentimientos para así mejorar la calidad de vida y las relaciones de la unidad familiar.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de Cornelia de Lange y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.

Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 93 682 11 35.

Sobre el Síndrome de Cornelia de Lange

Hasta el año 1990 existía muy poca información disponible acerca del síndrome de Cornelia de Lange. Este síndrome es una dolencia genética de causa hasta hace poco desconocida que afecta a muchos órganos y no siempre se manifiesta de forma severa. Se reconoce sobre la base de la configuración facial. La microcefalia y el retraso mental son comunes -pero no invariables- y puede comprometer también el crecimiento prenatal y posnatal y presentar malformaciones en las extremidades.

Los niños recién nacidos que padecen el síndrome de Cornelia de Lange tienen bajo peso en el momento del parto y dificultades al alimentarse. Los rasgos típicos del síndrome son cabeza pequeña (microcefalia), nariz pequeña y ancha, labios finos y hacia abajo, cejas espesas, pestañas largas, paladar hendido (en algunos casos), brazos y pies generalmente pequeños. Las anormalidades de los miembros consisten, a veces, en la ausencia de la parte superior en uno o más de ellos (focomelia) o la falta de un dedo o más de las manos o de los pies (oligodactilia).

Si bien el retraso mental o los problemas de conducta pueden manifestarse en forma moderada o severa, cada niño progresará según su propio ritmo. El área del habla y de la comunicación suele tener un retraso significativo, aun en los más levemente afectados.

Entre los consejos recomendados por los especialistas, se resalta el mantener alrededor del niño portador de CDLS un ambiente distendido o eliminar los elementos perturbadores que puedan avivar la posible tendencia a la excitabilidad, hiperactividad o comportamiento autoagresivo. Se trata de observar y sentir a través de las posibilidades de los niños y no de forzarlos a percibir desde nuestro punto de vista.

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