La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Terapia de la música y la danza por las lipodistrofias’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- El objetivo principal de la Musicoterapia y la Danza es funcional ya que se parte de unos objetivos terapéuticos concretos a conseguir mediante la utilización de la música.
- Mejorar habilidades motoras, de comunicación y pre-académicas
- Mejorar conductas sociales y emocionales.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con lipodistrofias y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias puedes visitar la web de la asociación http://www.aelip.org/

Sobre las lipodistrofias

Se denominan lipodistrofias a un conjunto de enfermedades caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo (grasa), excluyendo otras causas reconocibles de adelgazamiento como la anorexia nerviosa, la malabsorción intestinal, el cáncer, la tirotoxicosis, etc. Habitualmente, como consecuencia de esta pérdida anormal de grasa, estos pacientes suelen presentar alteraciones en los lípidos plasmáticos (generalmente hipertrigliceridemia), en el metabolismo de la glucosa (lo que incrementa el riesgo de desarrollar diabetes mellitus) e hígado graso (que en determinadas circunstancias puede evolucionar a cirrosis hepática). Estas alteraciones metabólicas aumentan el riesgo de padecer enfermedad cardiovascular aterosclerosa. Otro rasgo destacable, aunque no siempre presente, es el desarrollo de hipertrofia muscular. Como consecuencia de la severa resistencia a la insulina estos pacientes pueden presentar también acantosis nígricans (hiperpigmentación y engrosamiento de la piel en zonas de flexión o roce).

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