La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Atención grupal a las familias con niños pequeños afectados de una enfermedad poco frecuente’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Mejorar la calidad de vida de los menores afectados por una ENM y sus familiares.
- Debilitar el aislamiento con sentimientos de legitimidad, comunidad, comodidad y apoyo.
- Elaboración de procesos difíciles (afrontamiento del diagnóstico, experiencias de pérdida, duelos, lo que no fue…) y restauración del objeto
- Elaboración de los sentimientos de culpabilidad y vergüenza, impotencia y fracaso y potenciar la confianza en uno mismo.
- Manifestación de fantasmas ocultos que no dejan ver más allá, que entorpecen la vida diaria e inmovilizan al sujeto. Poder expresar sus deseos (buenos y malos, hacia uno mismo o hacia los demás).
- Posibilidad de encontrar nuevas experiencias (con la ayuda del conductor del grupo, se establecen procesos transferenciales que ayudarán al entendimiento del niño, a su comprensión).
- A través de los juegos, el niño depositará sus sentimientos y su manera de relacionarse con las cosas que lo rodean, sabremos cómo se enfrenta a la enfermedad y por tanto, sabremos cómo ayudarle si hay necesidad.
- Minimización del sentimiento de alineamiento que produce el “sentirse diferente” (la interacción con iguales fortalece los sentimientos de confianza y seguridad, el grupo te hace sentir más fuerte)

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 93 346 90 59 y al 619 394 742.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, una vez comienzan a mostrar sus efectos éstos perduran para toda la vida. Su síntoma más importante es la pérdida de fuerza. Ésta puede ser evidente desde el nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad. Son enfermedades de origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o los nervios.

Por suerte, estas enfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan la inteligencia aunque la pérdida de fuerza limita aspectos de la vida social, afectiva, etc. y crea una sensación de dependencia de los demás. Aunque existen fundadas esperanzas de llegar a encontrar un tratamiento curativo para la gran mayoría de estas enfermedades, por ahora no hay ninguno. Sin embargo, sí podemos hacer algo para mejorar el estado del enfermo. Por ejemplo fisioterapia, prevención de deformaciones, deporte adaptado, etc.

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