Fuente: Laverdad.es  Lleva dieciocho años luchando contra la neurofibromatosis tipo 2, una patología rara que no cesa de generarle tumores benignos en el sistema central de su cuerpo. A pesar de sus limitaciones, pues las continuas operaciones y secuelas de los tumores la han dejado sin audición, sin equilibro, casi sin visión y con una páralisis facial severa, María José Teruel es inagotable y quiere hacerse oír. Y qué mejor fecha que ayer, Día Mundial de la Neurofibromatosis tipo 2, para recordar que ellos, los afectados por las enfermedades raras, «necesitamos que se eliminen las barreras arquitectónicas, que adapten edificios, colegios, institutos, pabellones, parques... y que se investigue». Sobre todo esto último, que se investigue, repite, «porque está en juego la vida de muchas personas».

Según el último informe de prevalencia de enfermedades raras en la Región, del año 2015, unos 330 murcianos tienen diferentes tipos de neurofibromatosis. Pero solo 15 sufren la de tipo 2. Para María José, esa integración de la que habla también pasa por prestar atención a las necesidades de las personas que, como ella, necesitan recursos que no financia la Sanidad pública. Por ejemplo, «cada noche me pongo un parche en el ojo que no puedo cerrar, que es de un solo uso y cuesta 3,90 euros, y como no lo cubre la Seguridad Social, pues lo lavo y al día siguiente me lo vuelvo a poner con esparadrapo. También tengo que usar de por vida lágrimas artificiales, pero tampoco las recetan».

Su enfermedad no tiene cura ni tratamiento, pero los afectados por ella sí podrían tener más facilidades, si las administraciones los escuchasen: «Es muy duro vivir con neurofibromatosis tipo 2, porque lo único que sabes es que esto avanza y no lo puedes frenar. Saber qué es lo que tienes y no poder hacer nada, porque no existe solución... es muy frustrante». Además, para ella está claro que también falta formación sobre estas patologías entre el personal sanitario: «La rabia y la impotencia se adueñan de mí cada vez que voy a Urgencias y me dicen, ¿'neurofibromatosis tipo 2, eso qué es?'».

Última actualización 27/05/2019

 

Pin It