Yann Le Cam Visita FEDER

Mi nombre es Loli,tengo Miastenia Gravias, una enfermedad rara. Estuvieron tres años dándome largas, tratandome de loca y mandándome de médico en médico sin dar con mi diagnóstico.

Prácticamente era un muerto en vida, apenas tenía fuerzas en ningún músculo de mi cuerpo y los médicos seguían diciendo que eran tonterias mias.

Llevo con la Miastenia Gravis casi 20 años, ahora la acepto y la respeto, no le tengo miedo, es una enfermedad complicada y difícil de diagnosticar como todas las enfermedades neuromusculares, pero la nuestra es también llamada la embustera, aparentemente estamos divinos de la muerte cuando en realidad no podemos mover ni un músculo, podría estar días describiendo mi enfermedad y no la entendería nadie, sólo otra persona que la tuviera, no es cansancio ni fatiga, es simplemente que no tengo fuerza en mis músculos pero están taponados por un líquido que mi sangre produce, y no deja pasar la señal del cerebro al músculo, la miastenia gravis es una enfermedad autoinmune.

Siempre me he sentido muy desamparada por la sociedad, no nos trata bien, somos un colectivo apartado de los medios de comunicación y nuestra enfermedad a parte de ser poco conocida sigue siendode muy difícil diagnóstico, ni los neurólogos nos diagnostican a la primera consulta.

Estuve tres años en un infierno, pensando realmente que estaba loca, me repetía constantemente en voz baja que podía hacerlo para de esa forma ver si conseguía mover mi cuerpo, pero eso no servía de nada, para nosotros lo de querer es poder es simplemente una frase más. En nuestro caso aunque queramos no podemos hacer las cosas, no podemos ni sonreir, nuestros músculo parasimpático está anulado por la Miastenia Gravis.

El día que el neurólogo me dijo el nombre de mi enfermedad no tenía ni idea de lo que era, pero sentí un gran alivio, por fin ponía nombre a lo que me estaba quitando la vida, apenas podía dar un paso sin que me faltara el aire. 

Cuando me explicó el neurólogo lo que padecía y lo que me tenían que hacer para extraerme el timo que hipotétiamente era lo que me infectaba la sangre, yo le dije que me lo hiciera cuanto antes sin pensarlo, me dijo que era muy valiente, a lo que contesté que si me quitaba la desesperación que tenía no me importaba el precio del dolor por la operación que me esperaba.

Ahora soy administradora de un grupo de miastenia gravis en Facebook, se llama unidos por la Miastenia Gravis, no quiero que nadie pase por el sufrimiento que yo pasé durante aquellos tres años, yo no tenía ningún tipo de información sobre mi enfermedad.

Sigo estando enferma, no me curaré nunca, pero seguiré luchando toda la vida, por mi y por todas las personas que tengan miastenia gravias

 

Pin It