Milagros es una mujer a la que le gustan los deportes de riesgo y las manualidades. Tiene gran convicción en sus sueños y lucha contra el “ya lo haré mañana”.

Si utilizásemos una metáfora que la defina, podría ser la del Iceberg. En un Iceberg sólo apreciamos el 10% del total, el 90% (siempre lo más misterioso y apasionante) está por conocer. Sin duda, Milagros me ha trasmitido eso, y muchas cosas más.

La conversación que voy a relatar se trata de una historia, su historia, que nunca sería completa sin la vuestra, la que hacemos todos cada día, trabajando para nuestra meta común: defender, proteger y promover los derechos de más de 3 millones de personas en España.

Milagros es una mujer convencida de que si todos nos unimos, es más fácil conseguir lo que nos proponemos. Prefiere levantarse, a esperar que las cosas sucedan por si solas, porque está convencida de que sólo así las cosas buenas ocurren. Cree en el trabajo colaborativo y prueba de ello es su labor en Asociaciones con padres, afectados y familiares de personas con Acondroplasia y otras enfermedades que provocan discapacidad física y psíquica. Como sabréis, la Acondroplasia es la forma más común de talla baja desproporcionada.

Cuando era pequeña descubrió el significado de compararse con los demás. Fue diagnosticada desde el nacimiento de Acondroplasia, una afectación que ella misma define como un reto. En su infancia se veía más bajita que sus compañeros, le gustaba mucho correr, pero no lo hacía igual que sus compañeros, en ese momento es cuando descubrió que compararse con los demás era un arma de doble filo. Sin duda, lo que más lo dolía era tener talla baja, estaba conociendo lo que era el estigma social, “cuando la gente te mira, con 8 años te vas dando cuenta”, dice.

Sin embargo, esto no fue una barrera para ella. Desde pequeña procuró aprender de su enfermedad. Destaca el importante papel del de sus amigos y que no la hicieran sentir diferente.

La educación inclusiva es un eje fundamental en el campo de acción de FEDER. Mediante el programa de “Las Enfermedades Raras van al cole” y la celebración del Día Mundial de este año 2014 hemos logrado difundir un lema que nos identifica a todos: Educar en enfermedades raras, una materia de todos. Tenemos una meta presente, y es favorecer la visibilidad, sensibilización y aumento de información en los centros educativos, lugares donde un niño o niña, además de tareas académicas, desarrolla una parte esencial de su vida, la socialización.

A este respecto, charlamos sobre el apoyo de los que nos rodean y la participación social en entidades. ¿Qué es para ti la colaboración activa en Asociaciones? Una de las principales actuaciones que se llevan a cabo en ellas es compartir información, dice, y “estar informados es esencial”.

Milagros en su “mano a mano” con los familiares y padres suele mantener conversaciones, por la que le hemos preguntado: ¿Qué les dirías a unos padres que acaban de recibir el diagnóstico? Ella nos habla de su experiencia, que puede ser la de muchas personas que estamos leyendo estas líneas. “El niño es una persona que necesita cariño y comprensión”. Atender a las necesidades de cada etapa evolutiva, independientemente de la enfermedad que tenga la persona, “siempre va a ser un niño o niña que quiere jugar, que quiere cariño y necesita a sus padres”. Nos cuenta, que lo primero es que los padres sean conscientes de la importancia de trasmitirle al niño un equilibrio y que ellos estén bien. Apoyo y unión como palabras claves para hacer ver al niño que el mundo puede ser de “diferentes colores”, tal y como nos lo narra Milagros. Otro elemento esencial, es la libertad; libertad para que el niño o niña escoja su camino.

En esta enfermedad, como en otras muchas, los padres y los niños han de tomar decisiones acerca de diversos aspectos médicos, operaciones quirúrgicas y estilo de vida. Es fundamental establecer un seguimiento clínico específico, para detectar precozmente las posibles complicaciones. Algunas de ellas pueden ser problemas respiratorios u ortopédicos en donde se opta, en muchos casos, por el alargamiento óseo. En un momento dado en la vida de nuestra protagonista, se tomó esa decisión.

Toda operación puede tener efectos a largo plazo, y esto es lo que le ocurrió a Milagros. Ella tomó la decisión de someterse a esta cirugía para “pasar desapercibida ante los ojos de los demás”, en un intento de adaptarse. Hoy en día, sabe con certeza que éste hecho es un error de la sociedad, y bromea: “iguales nada más que están las ovejas”. No necesitaba ser igual a nadie, pero tomó la decisión de serlo. Sin embargo, hoy en día tiene otro tipo de vida, anda sobre una muleta y no puede correr como le gustaba de pequeña. Eso sí, dice: “si te equivocas te equivocas por ti”, por esto es importante la libertad en la toma de decisiones, y hacer una consciente valoración de ellas, ya que es algo con lo que tendremos que convivir.

Uno a lo largo de su vida, tiene que sopesar aspectos a favor y en contra de cualquier decisión que toma, y es por esto que la sociedad en estos asuntos tiene un papel fundamental. Para Milagros, hemos de ser conscientes que tenemos un punto fuerte y un punto débil. El fuerte lo tiene claro, y es que, ella nota que todos estamos conectados, la sociedad se da cuenta de la interconexión de todas las personas. El débil, y por el que toca trabajar, es que “sólo vemos lo que queremos”, las personas sólo se fijan en lo diferente, ajenas a los problemas de salud que esa diversidad puede acarrear. Si bien, el físico es lo primero que se ve, es la primera impresión que alguien se puede formar, pero ella se enfrenta a esta realidad. La verdad es que uno debe darse el placer de conocer, descubrir más allá de ese 10% que ve en primer lugar, ir más allá de lo superficial y fomentar la visibilidad y sensibilización entre todos.

Este es sin duda otro de los objetivos y campos de acción primordiales para FEDER y todos los socios que formamos parte de esta red de personas que nos sentimos conectadas y con un sentimiento común.

Termina Milagros recordando que el tiempo pasa muy rápido, que tenemos que vivir. Hacerse el bien con pasión y voluntad. Con paciencia. Tras pasar por diversas operaciones y largos períodos de tiempo en la cama, se percató que una de las principales metas con uno mismo es eliminar las barreras que nos ponemos nosotros: ¿Hoy para qué? Ya lo haré otro día.

“Ese otro día lo estás alargando tú”, alega. Por este motivo, la búsqueda de alternativas es una fuente de inspiración para ella.

Como dijimos al principio, su pasión son los deportes de riesgo porque le hacen descargar el estrés de la vida, y dice: “Es posible que no pueda hacer escalada, pero siempre hay otra opción, seguro que puedo hacer piragüismo”. En su habitual sentido del humor contagioso, nos comenta que las emociones fuertes ya las vivimos todos los días: que si sube la luz, que si no tengo dinero para esto o lo otro, “¡Eso sí que es una aventura!”. Por esto nos anima a buscar alternativas y nos deja una pregunta en el aire, ¿y si los sueños se pueden hacer realidad? ¿Por qué no?

< vínculo que tenemos con la verdad>>
Ricardo Piglia, autor de Respiración Artifical

Enlaces de interés: http://www.asociacioncrecer.org/2013/libroAC.pdf
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/visibilidad-sensibilizacion/107-feder/visibilidad-y-sensibilizacion/1613-las-er-van-al-cole

 

Autora: Nerea González López

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