Buenos Días. En respuesta a su petición para contar experiencias , e injusticias con respecto a mi enfermedad puedo alegar lo siguiente:

Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y las trabas diarias que nunca me las he puesto a contar. Empezando desde el tratamiento vejatorio por parte del sector Médico, amistades, inclusive de la propia familia, que me ha tocado escuchar y ver sandeces de todo tipo y acabando por discriminación en el trabajo, ya que como no es una conocida y no se muestran los síntomas aparentes físicamente se da a entender que una solo tiene cuento.

Mi enfermedad es SQM, actualmente ya que he padecido muchos años esta enfermedad y cada vez he ido a peor que como no se conocía parecía que me inventaba los síntomas.

1)
Una vez debido a un cuadro fuerte que tuve y que acabe en cama sin poder tragar durante un par de semanas me quede en 37 kilos. Obviamente de cara a la gente incluso mi médico de cabecera que no se creía mis síntomas y nunca se preocupo por mi estado de salud yo lo que tenia era anoréxica y yo no quería comer. Ante todo esto y como yo estaba ya de psiquiatra pues nadie me entendía fui por lo privado a Sevilla al Hospital Infanta Luisa a un médico Psiquiatra a través de la compañía Caser de la cual soy cliente desde hace muchos años.  Por lo visto y sin yo saberlo este señor trabaja y tenia una consulta privada con un grupo de chicas anoréxicas(que dicho de paso la enfermedad se las trae y es muy dura)

 

Bueno pues según iba diciendo, este medico en cuanto me vio sin preguntar ni diagnosticar me trato de anoréxica. En fin que como yo lo único que quería era poner los 12 Kilos que había perdido le seguí la bola y deje me que tratara como otra chica mas de su cuadrilla, eso si sin terapia porque yo sabia bien lo que tenia y es que no podía comer de todo lo que yo quería. En una de mis visitas a Sevilla coincidí con unas chiquitas de esta enfermedad y era el cumpleaños de una de ellas y ofreció bombones y una monitora no me dejo pillar uno porque decía que para mi era aun pronto. Esta simpleza me llego al alma, ya que yo lo que quería era poner kilos y no veía la forma.

De todas formas la culpa era mía por seguir el rollo. Me puso un tratamiento para pillar Kilos a base de comida pesada, batidos, etc, y aunque parezca mentira parecía que la comida que me ponía como al principio era muy suave pues me hacia bien en el estomago. El problema aparece cuando dice que aunque estoy poniendo kilos no es lo suficiente y tenia que poner mas kilos y me cambio la alimentación. Aquí empezó el fallo porque ya entraban alimentos que yo no toleraba, y para que me siguieran humillando dejándome el braga y sujetador sin una alfombra donde poner los pies y degradando mi persona diciéndome lo delgada que estaba decidí dejar a dicho doctor y sus sequitos y no volver a verlo ya que los viajes a Sevilla me sentaban muy mal, es decir el coche, el comer fuera, el estar todo el día fuera de casa.... etc

En fin que decidí pillar los kilos por mi cuenta según comidas que me sentaran mas o menos y aguantando como pude volví a recuperar esos kilos perdidos y volví a mi peso normal.

2)

Otra anécdota muy buena e interesante es que también decidí ir  a la Fundación Jiménez Díaz  de Madrid por aquello que pensé que en Madrid estarían mas avanzado y sabrían decirme cual era mi problema. Aquí ya la jorobe con todo el equipo. Mi primera visita en el mismo día era con un especialista  Alergólogo. Un señor prepotente, desagradable y déspota que cuando le conté mis síntomas y mis problemas al igual que con otros especialistas yo ya estaba acostumbrada a que no me creyeran, pero no a que me humillaran y me dijera que tenia pajaritos en la cabeza y que lo que a mi me pasaba no era posible. Error mío fue comentarle que también tenia cita ese mismo día con otros dos especialista mas como era otro doctor de medicina interna y un Otorrino. ¿Por qué?

Pues porque cuando llegue a la consulta del doctor de medicina interna ya se había comunicado con él el doctor grosero de antes(el alergólogo) y parece que me estaba esperando con las pilas puestas. Este Doctor se limito a decir que me desnudara y quedara en bragas y sujetador y  decirme pos. Reconocimiento que yo estaba muy buena y que me alegrara la vida y me fumara un puro, como el que dice (así se te quitan todas las tonterías). En fin que de todo esto tengo testigo pues siempre voy acompañada por mis padres (por aquello de que quede constancia de que no me lo invento).

Decidí no asistir obviamente al tercer especialista (el Otorrino) pues entendí que seria alentado por los dos anteriores y me recibiría con la misma escopeta cargada y oigan señores que todo esto a mi me estaba costando una pasta gansa(gasto de desplazamiento pues yo soy de Mérida, gasto de dietas...etc y gastos de que encima tenia que pagar a los especialistas.) Amos que voy a Madrid medio para el otro lado porque me aburro y no tengo otra cosa mejor que hacer y de paso tiro el dinero. 

Por fin le comento lo sucedido a una amiga mía que trabajaba en dicho Hospital y me derivo a un especialista de enfermedades infecciosas y un poco raras . Obviamente el trato con este doctor fue gentil, amable y comprensivo y me realizo unos análisis exhaustivos para descartas ciertas enfermedades. Simplemente se portó como lo que tienen que ser  todos unos, como un buen especialista preocupándose por qué le pasara al enfermo y cual es la causa de su padecimiento. Con los resultados de las analíticas de este especialista me descubrió que tenia hipotiroidismo y una anemia severa. Esto fue tratado y me empecé a encontrar algo mejor.

3)

Del mismo modo también me desplace a Zaragoza a un Otorrino que me comentaron que era una eminencia y bueno pues de perdidos al río y también me desplace a verlo. En fin del mismo estilo que como no saben cómo tratarte, pues se dedican a insinuar que es imposible mi sintomatología. Con las mismas y como se suele decir con el rabo entre las piernas de vuelta para casa.

Eso sí sin realizarme endoscopia por la nariz pues cada vez que yo visitaba a un Otorrino, le daba por realizarme una endoscopia y el resultado era mi postración en cama durante una semana a base de antibióticos y sin poder tragar. Cosa tan inofensiva que a nadie le pasaba pero que a mi me pasa. Y claro según ellos ¿cómo podía pasarme eso?, Pues como resultado yo estaba mal de la cabeza.

4)

En cuanto a los dentistas ya acabamos con el cuadro, pues yo cuando me empastaba una muela me ponía malísima y se limitaban a decir que si soy enclenque, que no sirvo para nada y que por supuesto cuando yo llegue a la conclusión de que podría ser alérgica a la amalgama de plata de los empastes pues deducción lógica mía que yo he sido alérgica a los metales toda la vida, pues también me trataban de loca. En fin que como a nadie le sentaba mal......   Esto se ha demostrado hace unos años cuando una especialista buenísima en Badajoz de Alergia me realizo la prueba de alergia a los metales y di positivo en níquel, cobalto,....y cobre y nitrato de plata (que son dos de los compuestos principales en la amalgama de plata dental y que yo tenia implantada en mi boca. (digo estaba porque ya fue extraída y cambiada por la pasta blanca(composites). 

En fin toda una vida de lucha y cabezazos contra la pared. Mi enfermedad actual englobada en las enfermedades raras como es la SQM fue con ayuda de mi Otorrino de la S. Social que tras años de verme y tratarme muy humildemente sin dar causa a mis problemas me deriva al Hospital Clinic de Barcelona, donde un especialista diagnostica mi enfermedad actual, aunque aun me queda mucho camino por recorrer.
          

4)

Este invierno pasado asistí a una consulta privaba en Cáceres a un especialista de medicina general que trabaja con ozonoterapia y tiene una maquina que por lo visto refleja cuales son los puntos afectados del organismo. Pos eso que decidí ir acompañando a mi madre que quería ir para ella pues tiene afectada una rodilla y se esta pensando mucho en operarse ya que yo dependo mucho de ella y como siempre intentando buscar un milagro. Cual fue mi sorpresa cuando al entrar en la consulta percibo un olor a ambientador tremendo y aunque me puse la mascarilla este olor traspasaba y decidí salir a la calle y yo no entrar a consulta para tratarme.

Cuando le llego el turno a mi madre, ella que comenta que el doctor le dice que quería verme para ver mi caso y que dijera cuando yo asistiría a consulta para no poner ambientadores.

Con las mismas y ya que este doctor se había solidarizado con mi problema al no poner ambientadores , decido llamar a la consulta para pedir cita para mi y cuando le comento a la secretaria que si era tan amable de no echar ambientador o no ponerlo me dice que eso era imposible pues el doctor había puesto el olor como distintivo de la consulta y no que aseguraba ni que abriendo las ventanas saliera dicho olor y que olores había en todas las casas y en todos los sitios. Trate de hacerle entender de que una cosa son los olores cotidianos y familiares y otra los productos nocivos como un simple ambientador podía afectar a mi persona con el problema de Sensibilidad Química que tenia, pero como si estuviera hablando con la pared. Me sentí muy hundida.

5)

Lo último fue la experiencia que tuve con mi doctora de digestivo en Badajoz que antes yo la visitaba en Clideba o en la Clínica de los Naranjos cuando existía y ahora que le ha dado por montarse una clínica privada la tiene apestada de ambientador.El mes pasado tenia cita con ella, a las 6.30 en Badajoz y llegue media hora antes. Cual fue mi sorpresa que nada mas entrar no podía respirar del olor tan fuerte, como a incienso o algo parecido que se desprendía de la consulta. Es mas ni mis padres podían estar dentro de dicha consulta, pues por un lado mi madre tampoco lo soportaba y por otro si entraban a esperar se impregnarían de dicho olor fuerte y yo volvería asfixiada en el coche de regreso a Mérida.

Amablemente le dije a la secretaria que hiciera el favor de avisarme cuando llegara mi turno que yo no podía estar dentro con el olor y esperaría fuera en la calle. Eran las 8 menos 15 y decidí volverme a Mérida sin entrar a consulta porque estaba congelada de esperar en la puerta y en el coche, además habían entrado otros pacientes que llegaban después de mi y estaban después y a mi seguían sin llamarme. Indignada les comente a mis padres que me quería volver para casa que ya estaba cansada y me dolía la garganta. Cuando volví a Mérida lo siguiente fue ponerme un Urbason pues ya llevaba la garganta y nariz inflamada e irritada.

De nuevo me encontraba con un olor identificativo en otra clínica. Yo no sabia que pensar porque no estaba entrando en ninguna tienda ni siquiera de cosmética, era una consulta médica. De nuevo me venia abajo.

Al día siguiente le envié un e-mail a mi doctora para comentarle lo que me había pasado ya que ella estaba en la consulta y no se estaba enterando de lo que estaba ocurriendo. El mes pasado me puse en contacto con la Doctora personalmente , para ver si me podría ver en consulta evitando estos olores y fue muy amable pues quito los ambientadores días antes a mi consulta y para cuando yo llegue a la Clínica y a consulta no percibí ningún olor irritante. Visto lo cual le tengo que dar gracias ya que es la única persona que ha hecho caso a mi petición y ha mirado por mi.

Otra cuestión es cuando me pongo mala o me ocurre algo y se me ocurre ir al Hospital a Urgencias. Esta es otra película.
   
Eso mas o menos es en cuanto a trato por parte de especialistas médicos, ya que si contase todo lo que llevo transcurrido desde mis 12 años no tendría papel o se extendería demasiado.

Todo esto ha sido mucho esfuerzo y dinero y sin ninguna ayuda por parte de nadie, sobre todo económica ya que los viajes largos los tengo que realizar en avión y con mascarilla, y muchas veces los viajes no son planeados con tiempo lo que conlleva mucho coste de dinero.
Recuerdo que desde que me puse a trabajar y gracias a Dios que aun sigo trabajando, aunque no se por cuanto tiempo , casi la mayoría del dinero que he ganado ha sido empleado en gastos médicos y medicinales, y sigue siendo así.
 
En cuanto al trabajo. Este es otro capítulo que detallo a continuación:

4)

El ultimo desplante ha sido en mi trabajo, ya que tengo problemas con el aire acondicionado y obviamente no han realizado nada al respecto para echarme un cable o ayudarme a solucionar el problema. Llevo tres años que cuando llega el mes de Mayo a Junio, con la conexión del aire acondicionado no puedo trabajar pues en el propio trabajo recaigo mala con la garganta, esófago... y acabo con faringitis en cama, y me curo a base de inyectables de antibiótico, antiinflamatorios, y perdiendo unos kilos ya que el proceso impide que entre comida en mi cuerpo por tener la garganta y el esófago inflamado e irritado.

Cuando mas o menos ya me he curado vuelvo al trabajo y en cuestión de poco mas de dos días me vuelvo a meter en cama. Todo esto me lleva a un estado de ansiedad, rabia y depresión, lo que me lleva a darme de baja en el trabajo los meses de verano y no precisamente por enfermedad física ya que no hay ninguna enfermedad física por la que uno pueda estar de baja 4 meses y tampoco causas laborales (que seria lo correcto), así que las bajas causan con motivo de ansiedad y depresión.

Este verano pasado al cumplir en Septiembre los meses reglamentarios para pasar por el tribunal y como nunca había pasado antes decidí ir a Badajoz a pasar una revisión y obviamente allí uno no va a que le ayuden precisamente si no a que le hundan la moral por los suelos. El medico que me atendió muy amablemente me dijo que o me tenia que poner a trabajar de inmediato y que necesitaba un especialista en psicología ,pero que claro que  como la Seguridad Social es tan lenta, que me tendría que costear un psicólogo particular porque me hacía mucha falta.

Todo esto es algo incoherente porque por un lado me estaba diciendo que me tenia que poner a trabajar y por el otro que necesitaba tratamiento psicológico (incomprensible). En fins......me incorpore al trabajo y obviamente cuando mis compañeros ponían el  aire acondicionado yo lo quitaba por otro lado (una guerra), que gracias a Dios duro poco tiempo pues ya no hacia tanta calor y podía tener la excusa de que hacia frío.

Durante todo este tiempo he hablado con personas de todo tipo, desde mi jefe mas inmediato, hasta la persona con mas alto cargo dentro de la consejería a la que pertenezco comentándole y enseñando informes médicos donde se refleja mi problema con el aire acondicionado y con el problema de SQM y todo son trabas pues lo que solicito es un lugar, habitación, despacho pequeño... donde yo pueda desempeñar mi trabajo sin que las condiciones físicas de éste afecten a mi salud, pero hasta la fecha las respuestas han sido que no hay sitio físico donde poderme colocar (Sin palabras).

¿Cual es el problema?  , que llega el próximo verano y lamentablemente me veo en las mismas circunstancias que antes, y ya no tengo fuerzas para seguir adelante y seguir luchando. En caso de pasar por un tribunal médico y me concedieran la mitad de mi sueldo base, contaría con 400 Euros y cuento con una hipoteca de 325 Euros. ¿Con qué se supone que pagaría mis medicinas y con qué se supone que viviría?.

Otra traba importante es que cuando me preparo para presentarme a las oposiciones para sacar la plaza fija de mi puesto de trabajo, es que a la hora de realizar las pruebas pertinentes no cuentos con las mismas ventajas que otros discapacitados porque como mi enfermedad no está reconocida no puedo optar a 15 minutos extras para poder realizar las pruebas de oposición que a lo mejor otra persona con alguna perdida de oído por ejemplo si que se lo conceden.
 
La última vez que lo solicité me lo denegaron y aunque parezca un tiempo mínimo, esos 15 minutos con cruciales a la hora de un examen y mas para mi categoría de Técnico de Informática cuyos exámenes de oposición son interminables.

     Anécdotas y desplantes en el trabajo tengo para contar un rato largo, pero por el momento creo que ya he contado lo suficiente.

     

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