Hola, mi nombre es Inma y tengo una enfermedad minoritaria llamada SKT (Síndrome de Klippel Trenaunay), os dejo varios enlaces por si queréis saber de ella. (https://goo.gl/yMNdJq / https://goo.gl/YSovV6 )

Llegué a mi familia una mañana de viernes, en pleno comienzo del verano y aparentemente sana, 4.700 gr de felicidad para mis padres. Pero tenía en la pierna, lo que solían decir nuestras abuelas “un antojo”. La mancha vino de oporto característica de este síndrome. De pequeña solía estar malita muy a menudo, era un imán para cogerlo todo. Siempre baja de ánimo y con poquitas fuerzas.

Conforme fui creciendo, mi pierna no quiso acompañarme y decidió ir por libre. Inocente y casi sin querer saber, solía ver a mis padres buscar apoyo en mil médicos. Ese nuevo día, en que íbamos a la consulta, yo ya sabía cómo acabaría. Acabaría como los anteriores, llenos de más dudas e impotencia. Mis padres, quizá, decidieron que era mejor, no darnos contra más puertas y dejar todo como estaba. Pero yo, aun siendo pequeña, pensaba que era imposible que unos señores tan listos pudieran saber tan poco. En mi pequeño interior luchaba por tener un diagnóstico, un apoyo, que no me soltaran tan pronto de la mano. Me mataba escuchar a los médicos, siempre las mismas frases «esto es lo que hay», y mi “favorita” «tú tranquila, si hay gente peor que tú». Al final sentía que los médicos habían dejado un peso muy grande en una niña tan pequeña.

La pubertad fue el período detonante, donde esta enfermedad da realmente la cara. Los dolores en la pierna eran agotadores, como un peso que no podía quitarme de encima. Me hacían estar cansada, triste y al final de mal humor. Si le sumas todo ello a un periodo de la vida tan trascendente como es la adolescencia, el resultado son problemas psicológicos.

Después de un largo caminar con mis problemas de salud, la casualidad quiso que un día tuviera suerte. Las piezas del puzle, iban apareciendo, colocándose en su sitio y al final formó con él un nombre, Síndrome de Klippel Trenaunay. Un diagnóstico que tardó 34 años en llegar y que lo hizo de forma casual. Mi enfermedad no tiene cura, solo tratamientos de control y paliativos, pero ponerle nombre fue un descanso para mí. Ahora llevo un control más estricto por los médicos y he aprendido a convivir con los síntomas.

Pero la carga emocional pesa mucho y cuando se juntan tus dolencias con problemas laborales, familiares, etc. el vaso se desborda. Uno mismo quiere ser fuerte y solucionarlo todo, pero día a día te das cuenta que no remontas, que cada vez te cuesta más recuperarte de las recaídas, tanto físicas como emocionales, que la vida te ha dado malas cartas y no puedes cambiar de partida, ahí es cuando llega la depresión y tu enfermedad empieza a ser el centro de todo. Personalmente he de reconocer que hubo muchos días en que pensé que el mundo estaría mejor sin mí, o yo sin él, quién sabe. Dejas de hacer cosas que te gustan, dejas de salir, dejas de mirarte al espejo, dejas de sentir,… en definitiva dejas de vivir. Hay un punto de inflexión en mi vida algo que se rompió dentro de mí y que me dijo “ahora o nunca, necesitas apoyo para saber manejar tus emociones y dejar de ser una víctima de ti misma”. Porque al final somos nosotros mismos, nuestro peor enemigo. Así que decidí buscar ayuda psicológica. Le conté mi inquietud a un familiar y me puso en contacto con FEDER.

Mi experiencia con FEDER ha sido un regalo inesperado. Gracias al apoyo del Servicio de Atención Psicológica, he adquirido herramientas que me están ayudando a comenzar un nuevo camino y dejar atrás lo pasado. He aprendido que cambiando mis pensamientos puedo cambiar la forma en que me siento. Gracias a ello puedo dormir mejor por las noches, y puedo ir superando mi ansiedad. He aprendido a mejorar mi relación conmigo misma y con los demás. He aprendido a decir NO, pero también a decir SI. “No”, a todo aquello que me hace daño y, “sí” a permitirme sentir cosas buenas.

Muchas gracias a todas las personas y profesionales que, desinteresadamente, hacen posible que alguien tan pequeño como yo, sienta que tiene derecho a un hueco en este mundo y a hacer posible que encaje en él. Y personalmente dar las gracias a Magdalena, mi genio amarillo de la lámpara, que sin pedirlo, me concedió uno de los mejores deseos; querer seguir en el camino.

Por eso animo a todos aquellos, que estén en una situación cercana a la mía, que se dejen ayudar. Al principio te desgasta emocionalmente. Pero al final sale todo lo malo, y es entonces cuando empieza a haber sitio para las cosas buenas.¡ Merece la pena!

Mis mejores deseos para todos y gracias por leerme.

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