jornada de sensibilizacion 

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. Así se manifestó el pasado 21 de Noviembre en la Conferencia Europlan II organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y desarrollada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en donde pacientes, administración, expertos, sociedades científicas, industria farmacéutica e instituciones se dieron cita para analizar cuál es la situación de España en materia de Enfermedades Raras con relación a Europa. 

A través de 10 grupos de trabajo formados por 140 personas profesionales de los ámbitos públicos y privados analizaron los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria educativa y laboral de los 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Las conclusiones presentadas el pasado viernes y obtenidas tras más de 3 meses de trabajo fueron remitidas a la administración como propuestas para establecer y fijar líneas de acción concretas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. La Conferencia contó en todo momento con el respaldo de la Organización Europea de Enfermedades Raras, siendo su presidente Terkel Andersen el encargado de realizar la Conferencia de Clausura.

 

Una de las principales conclusiones fue la de fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de CSUR para lograr abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes en base a las necesidades de los pacientes y sus familias. Además, se transmitió la necesidad de incluir una figura de vital importancia como es la del “gestor de casos”, que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. En el marco de la jornada desde FEDER se señaló que “esta figura es clave para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles”.

 

Además, también se incidió en la necesidad de fortalecer la participación del paciente en el proceso de designación de los CSUR a través de los grupos de expertos del Comité de Designación y en el sistema de evaluación de los centros.

 

Implicación de todas las partes

 

La inauguración de la jornada fue de la mano de Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI quien destacó la importancia de la participación e implicación de todas las partes para mejorar las líneas de la Estrategia Nacional de enfermedades raras puesta en marcha por el Ministerio de Sanidad en 2009. De igual manera quiso manifestar que las líneas de trabajo que se propusieron en la primera conferencia Europlan, que se celebró en 2010, han servido de guía para seguir trabajando. De esta forma, la representante del Ministerio afirmó que “EUROPLAN es un buen punto de partida para continuar avanzando en este camino, intentando siempre mejorar”.

 

Juan Carrión, Presidente de FEDER transmitió durante el acto inaugural que “Europlan viene a transmitir la urgente e imprescindible necesidad de que las enfermedades raras en España sean una prioridad social y sanitaria”. Además, resaltó la importancia del trabajo en red como “la verdadera clave para conocer más estas enfermedades y como la llave para mejorar la calidad de vida de las familias”.

 

Por su parte, Simona Bellagambi, Asesora EUROPLAN de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) incidió en que el proyecto EUROPLAN tiene que crear estrategias nacionales compuestas por acciones que serán llevadas a cabo a largo plazo.

 

Además, afirmó que la conferencia es una buena oportunidad para implementar las recomendaciones y promover su difusión. Exponiendo que el fin de estas conferencias es buscar resultados para trabajar en las estrategias nacionales de cada país y las conclusiones de cada uno de los países contribuirán con el resto de conferencias a nivel europeo y servirán como ejemplo de buenas practicas.

 

Junto a los Centros de Referencia, el proyecto Europlan II ha abordado aspectos principales para la atención de las enfermedades poco frecuentes. En concreto, los grupos de trabajo han profundizado en Gobierno y Monitorización de los planes nacionales, definición, codificación y registros, información y formación, investigación, modelo asistencial, medicamentos huérfanos y productos sanitarios, servicios sociales, líneas de ayuda, discapacidad y dependencia, inclusión laboral e inclusión educativa.
Medición y evaluación

 

Desde el ámbito del gobierno y la monitorización de los planes nacionales, se resaltó la necesidad de que el plan nacional en enfermedades raras recoja una partida presupuestaria, una asignación clara de tareas y responsabilidades, así como la creación de unos objetivos medibles elaborando indicadores de evaluación, la coordinación efectiva entre los agentes y el seguimiento de la ejecución de tareas.
Además, se señaló la necesidad de seguir impulsando acciones en la sociedad que permitan medir y evaluar el grado de conocimiento en enfermedades poco frecuentes a nivel general.

 

Por su parte, el Grupo de Trabajo que profundizó en los registros solicitó la aprobación del marco legal básico que regule y consolide la Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras y garantice su sostenibilidad en el tiempo.

 

Con respecto a las fuentes de información, desde la Conferencia se solicitó a la administración el establecimiento de un organismo coordinador que aglutine y valide las fuentes existentes, así como el apoyo económico y difusión de las líneas de información que actualmente están en vigor como el Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras o Protocolo DICE-APER impulsado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

 

Además, la capacitación de los pacientes, fue otra de las necesidades básicas. De esta forma, se solicitó el empoderamiento de las personas y familiares con una enfermedad rara a través de acciones formativas en políticas sociosanitarias así como la elaboración de guías de atención desarrolladas por profesionales, pacientes y avalados por la Administración.
Investigación básica, clínica y trasnacional

 

Otro de los temas que se abordó fue la investigación en enfermedades poco frecuentes. De esta forma se propuso desarrollar un mapa de recursos sobre enfermedades raras que se investigan, con información de proyectos de investigación, grupos de investigadores, empresas y entidades de pacientes que participan en tales proyectos.

 

De igual manera, se pidió fomentar programas de investigación básica, clínica y trasnacional en ER en los centros académicos y sanitarios, así como la investigación clínica en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

 

Desde el ámbito del acceso al tratamiento, los medicamentos huérfanos fueron otro de los aspectos abordados. En el Marco de la Conferencia EUROPLAN se hizo hincapié en la necesidad de una información precoz sobre nuevos productos en la Unión Europea, así como la uniformidad de acceso en España a MMHH.

 

El modelo asistencial fue otro aspecto abordado. Entre otras propuestas, se presentaron la extensión del cribado neonatal que garantice la atención completa para acceder al tratamiento, así como la creación de unidades de información, seguimiento y coordinación que deben tener formación integral y estar a disposición profesionales de atención primaria y cooperar con expertos autonómicos, nacionales y expertos.

 

Ámbito Social

 

Desde el ámbito de los Servicios Sociales se presentó la propuesta de contar con una Ley de Servicios Sociales que establezca los criterios de coordinación con la sanidad, los servicios de empleo y los educativos, garantizando la equidad de las personas que viven en diferentes comunidades autónomas.

 

Asimismo, se solicitó disponer de una plataforma común de información compartida entre profesionales de la sanidad, los servicios sociales, la educación y el empleo, que permita el acceso a los datos necesarios de cada persona que se requieran para las diferentes prestaciones.

 

El ámbito laboral y educativo tuvieron también su espacio. Concretamente, se solicitó que el Estatuto de Trabajadores contemple un permiso anual retribuido para participar en actividades que inciden directamente en la mejora de la calidad de la persona afectadas, así como que las ausencias por enfermedad grave no puedan ser causa de despido.

 

Asimismo, solicitaron a la administración que los empleadores de personas con ER que afronten sus bajas puedan computarlas como sucede en bajas por maternidad.
En el área de educación, el grupo de trabajo pidió a la administración establecer acuerdos entre las administraciones educativas, FEDER y otras asociaciones, a nivel estatal y autonómico para la realización de campañas de sensibilización de carácter anual sobre ER dirigidas a toda la comunidad educativa.

 

De igual manera propuso apoya y acompañar el acceso y la transición entre etapas educativas y la creación de itinerarios escolares que garanticen la continuidad educativa y el éxito.

 

Más información sobre EUROPLAN

 

El pasado 11 de noviembre de 2008, la Comisión Europea (CE) adoptó una Comunicación para apoyar a los Estados Miembros en el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria en enfermedades raras. Un año después, la Comisión adoptó una Recomendación en donde instaba a los países comunitarios a cumplir unas directrices para garantizar la correcta atención de las personas con enfermedades poco frecuentes, entre las cuales estaba el desarrollo de Estrategias y planes nacionales.

 

El proyecto EUROPLAN es un proyecto a nivel europeo, impulsado desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Unión Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros. A través de grupos de trabajo que plasman sus conclusiones en una conferencia final, se busca promover medidas clave y promover el diálogo entre las partes interesadas.

 

EURORDIS trabajó con 15 Alianzas Nacionales en EUROPLAN I (2008-2011) y ahora colabora con 24 Alianzas nacionales en EUROPLAN II. Como parte de EUROPLAN II, se han celebrado y se van a celebrar 23 conferencias en 19 países de la UE y 4 no comunitarios: Bélgica, Croacia, Chipre, Dinamarca, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Holanda, Polonia, Portugal, Rumania, Eslovaquia, España, Suecia, Reino Unido, Georgia, Rusia, Serbia y Ucrania..

 

En España, Europlan II cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con el Comité Motor formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, representantes de las Comunidades Autónomas, de Sociedades Científicas e Investigadores así como la Industria Farmacéutica y asociaciones de pacientes.

 

Además, el proyecto cuenta con la colaboración principal de Celgene y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y el apoyo de Boehringer Ingelheim.

 

Luis Cruz, Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) afirma “Llevamos un recorrido y tenemos que seguir caminando a favor de las enfermedades raras. Este camino nos permite ver lo que hemos avanzados y el camino que nos queda por recorrer”.

 

Por su parte, Marta Moreno, Directora Senior de Acceso al Mercado y Regulatorio de Celgene, asegura que “Nuestro compromiso con las enfermedades raras se extiende más allá de los fármacos.

Creemos que es vital que todos estemos alineados en aras de ofrecer las mejores soluciones posibles a pacientes y familiares. EUROPLAN nos une para trabajar todos juntos, han sido dos jornadas de intenso trabajo que tienen como fruto recomendaciones y acciones específicas para que España sea líder en gestión de enfermedades raras garantizando un acceso más rápido a los medicamentos y productos sanitarios que estén indicados en enfermedades raras. Para Celgene es un orgullo colaborar con FEDER y nuestras instituciones en este importante proyecto”

 

Por último, Santiago Culi, Director de Comunicación y Asuntos Públicos en Boehringer Ingelheim asegura que “Es un orgullo para Boehringer Ingelheim colaborar de proyectos como Europlan, en el que todas las partes implicadas podemos aportar, de forma conjunta, valor en la definición de aquellas prioridades en relación a los planes de acción sobre enfermedades raras”.

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