Yann Le Cam Visita FEDER

El II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras fue clausurado el pasado 7 de Noviembre con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, María Cavaco, país en el que se celebró este encuentro.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, destacó la necesidad de estar unidos para seguir mejorando la calidad de vida de los 42 millones de iberoamericanos que sufren una enfermedad poco frecuente.

Carrión agradeció tanto a la Reina Doña Letizia como a la Primera Dama de Portugal su implicación y apoyo en el acto de clausura de este encuentro, que durante su desarrollo ha permitido congregar a representantes de organizaciones de diez países diferentes.

Tal y como explicó el presidente de ALIBER, estos cinco días de trabajo han permitido analizar la situación en cada uno de los países y las dificultades que se han planteado en este primer año de funcionamiento de este organismo, sentar las bases para mejorar la estructura de organización de la Alianza y poder establecer redes de comunicación más fluidas que posibiliten un mejor intercambio de acciones de carácter formativo y solidario que permitan mejorar la situación de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y sus familias.

ALIBER nació el 18 de octubre de 2013 en Totana y en este primer año de funcionamiento ya representa a 384 asociaciones de pacientes de Iberoamérica. Su presidente, que también está al frente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado la necesidad de seguir mejorando en la tarea que une a sus integrantes y que no es otra que evidenciar que las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias tienen las mismas necesidades en cualquier lugar del mundo y por lo tanto hay que trabajar unidos para que estas enfermedades pasen a ser una prioridad social y sanitaria.

Carrión ha agradecido asimismo a la anfitriona de este  encuentro, la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA), y a la Casa dos Marcos la hospitalidad brindada durante el desarrollo de este foro y ha emplazado a todos los implicados a darse cita  en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en 2015 en Guadalajara (México)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha estado  presente en este congreso a través de Juan Carrión, presidente; Tomás Castillo, tesorero de la entidad; Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva; Modesto Diez, delegado en Extremadura; María Elena Escalante, delegada en Madrid; y Alba Ancochea, directora de la Federación. 

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

Esta Alianza fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica.

La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER 

Desde las organizaciones impulsoras de la Alianza se está trabajando de manera coordinada entre Europa y Latinoamérica para establecer una Línea de trabajo conjunta entre los países de habla hispana y portuguesa que permita mejorar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes, esperando que más países se junten a esta alianza en el futuro.

 

 

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