Inscríbete en el webinar informativo de Share4Rare sobre la evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas
Ámbito: Estatal
Fuente: Share4Rare | Mañana, 9 de enero, organizamos junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un webinar informativo para explicar en qué consiste nuestro nuevo estudio psicosocial. Por parte de FEDER, será Mauro Rosatti, miembro de la Junta Directiva; y Javier Fajardo, Técnico del Área Investigación y Conocimiento; quiénes participen como ponentes.
En el seminario online, transmitido a través de la plataforma Zoom, se presentará el estudio "Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España", que incide sobre el acceso y la satisfacción del paciente en distintos aspectos sobre la terapia psicológica recibida en el país.
El estudio se basa en la realización de un cuestionario que contiene preguntas en relación con el tipo de terapia recomendada o prescrita, el lugar de realización de la terapia, la autonomía o dependencia para acceder a la terapia, la cobertura económica del servicio, la detección de necesidades no cubiertas, la detección de beneficios y las aportaciones positivas para el paciente y su entorno.
Temas y ponentes
Desde FEDER se hablará del porqué del estudio, a quién va dirigido, cuáles son los objetivos y qué aportará a pacientes y familiares. Desde el Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu, se hablará del impacto psicológico de las enfermedades raras en el paciente y su entorno y de la importancia de la terapia desde distintos abordajes (individual o grupal). Además, se contará con el testimonio de una familia que ha seguido terapia psicológica en el centro.
Desde el Área de Participación del Paciente en Investigación de la Fundació Sant Joan de Déu, se explicará porqué es importante y qué impacto tiene la visión del paciente en investigación. Además se explicará cómo la plataforma Share4Rare contribuye a la investigación de enfermedades raras y cómo se puede participar de manera anónima en este estudio.
Además de Javier Fajardo, Técnico del Área de Investigación y Conocimiento de FEDER, participarán Mauro Rosatti, vocal de FEDER y presidente de la asociación valenciana Sense Barreres; Laura González Riesco, psicóloga clínica del área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu; Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en Investigación de la Fundació Sant Joan de Dèu; y Helena Martínez, gestora de la plataforma Share4Rare.
Información y registro
La sesión durará una hora y tendrá lugar el martes 9 de enero las 17:30 h (hora peninsular española). Si resides en España y tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, te invitamos a acompañarnos en este webinar informativo. Deberás inscribirte en el formulario y te enviaremos el enlace de Zoom unas horas antes de que tenga lugar el evento. ¡Anímate a participar!
Compartir en:
Noticias relacionadas
AELMHU presenta la VII edición de sus premios
Fecha de publicación:
Bases y candidaturas aquíEstos galardones constituyen una iniciativa pensada para visibilizar y premiar los proyectos y las trayectorias más destacados en el ámbito de las enfermedades raras. En...
Tipo de noticia:Alianzas
Recibimos una placa honorífica en la Jornada del Paciente organizada por el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España
Fecha de publicación:
El pasado 28 de marzo, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) celebró una nueva edición de la Jornada del Paciente, un espacio de encuentro, reflexión y reconocimiento en...
Tipo de noticia:Alianzas
Premios SUPERCUIDADORES - 11ª Edición, abierto el plazo de presentación de candidaturas
Fecha de publicación:
El objetivo principal de los Premios SUPERCUIDADORES es dar visibilidad y reconocimiento a la importante labor que realizan las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, así como a...
Tipo de noticia:Alianzas