¡Ayuda a HIPOFAM y haz que la ciencia no se detenga!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar-HIPOFAM
Fuente: HIPOFAM. Desde Hipofam luchan contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas de visión. Aparece desde el nacimiento y lleva a estos niños a la diálisis o el trasplante renal. Estos niños a lo largo de su vida necesitarán de varios trasplantes para poder seguir viviendo, pues un órgano trasplantado no es para siempre</p><p>
Hace 5 años en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, se inició un proyecto de investigación que pretende hallar un tratamiento que ralentice o cure esta enfermedad. Se han analizado muestras de sangre y orina de más de 30 pacientes, con el objetivo de comprender cómo funciona la enfermedad, de por qué la evolución es tan distinta entre un caso y otro y de encontrar alguna diana terapéutica sobre la que poder actuar con un fármaco y cambiar así la evolución de la enfermedad. Esta investigación ya ha obtenido diversos reconocimientos por la metodología y los procesoso innovadores empleados</p><p>
Esta investigación es la mayor esperanza que tiene el colectivo a día de hoy, las familias con hijos que conviven con esta enfermedad. Desde Hipofam han apoyado activamente este proyecto, habiendo aportado más de 120.000€ en estos 5 años. Un dinero logrado gracias al esfuerzo de más de 30 familias que luchamos por el futuro de nuestros hijos</p><p>
Pero la situación actual les ha colocado en una posición difícil, pues han tenido que cancelar todas las actividades de captación de fondos. Si no logran reunir los fondos necesarios, todo lo conseguido hasta ahora en la investigación, podría perderse y con ello la esperanza de las familias</p><p>
Por eso necesitan tu ayuda, para poder seguir adelante. Con el objetivo fijado en este proyecto en migranodearena, podran iniciar el 2021 hasta que la situación les permita iniciar actividades y volver a la "normallidad""
¡Qué no se detenga la ciencia!"
Última actualización 17/12/2020"
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