Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: conoce el manifiesto y las actividades organizadas por ASENSE y ASEM

Fecha/Hora de publicación: Martes 14 de Noviembre de 2023 | Andalucía

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía-ASENSE-A

Este 15 de noviembre es el día Nacional para visibilizar las enfermedades neuromusculares. Con motivo de esta celebración, la Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía y la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares han organizado diversas actividades de concienciación y visibilidad en las que presentarán su manifiesto conjunto.

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular y su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos.

El texto redactado por ambas entidades demanda "implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares en todas las Comunidades Autónomas". Con ello, el objetivo es que "las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”. Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego.

Encontramos así, por ejemplo, que piden una mayor implicación al conjunto de la sociedad para que se respeten los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y así podamos vivir en igualdad de condiciones, siempre contando con los apoyos necesarios para lograr una mayor autonomía personal, que se garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones de pacientes con recursos estables.

Para ello es necesario un mayor respaldo económico por parte de las Administraciones Públicas para que las entidades del tercer sector puedan seguir llevando a cabo sus proyectos, y solicitamos una mayor colaboración de las entidades privadas a través de su Responsabilidad Social Corporativa, para devolver a la sociedad lo que ésta les ha aportado.

También remarcan, entre otras cuestiones, la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, en el que la atención sanitaria, social y psicológica vayan de la mano, así como también manifiestan que se reconozca al movimiento asociativo ASEM como parte fundamental de la estructura social, generador de espacios donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

Además, piden fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, aportando financiación pública y promoviendo el apoyo en I+D a través de la investigación avanzada en Terapias Génicas, y consiguiendo la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente: rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.

Programa de Actividades

Los actos destacados que están previstos en diferentes puntos de Andalucía son los siguientes:

• Huelva, Muelle del Tinto en Paseo de la Ría, 15 noviembre a partir de las 18:00 hrs. Lectura del manifiesto y foto conjunta con personas asistentes
• Torremolinos (Málaga), Sala de Recepciones del Ayuntamiento, 15 noviembre a las 18:00 horas.  Lectura del manifiesto y foto conjunta con personas asistentes
• Dos Hermanas (Sevilla)

1. Centro de Salud San Hilario, 15 noviembre, de 9:30 a 13:30 horas, mesa informativa.
2. Puerta del Ayuntamiento, 15 noviembre a las 18:00 horas.  Lectura del manifiesto y foto conjunta con personas asistentes
3. Sevilla: aunque en Sevilla capital nos acaban de confirmar que se iluminará la Fuente de la Glorieta Don Juan de Austria (El Prado), no habrá concentración de personas, debido a la gran expectación que hay en Sevilla por los Grammy latinos, pero sí invitaremos a los socios/as y todas las personas que nos quieran apoyar, a pasarse por allí y hacerse una foto con la fuente de fondo para dar difusión en RR.SS.