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La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística reclama con urgencia que las personas con FQ sean ya vacunadas frente a la COVID-19
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Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Con motivos del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) el 28 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (...
Estatal
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un encuentro sobre los nuevos pasos frente al sarcoma
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El 29 de abril, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un webinar sobre los nuevos pasos frente al sarcoma, se realizará de manera online y dará comienzo a las 18:00 horas
El...Estatal
La defensa de la investigación y prioridad en la vacunación contra la covid?19 centran las reivindicaciones de los pacientes en una conmemoración marcada por la pandemia
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Fuente: Alfa-1 España. La demanda de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid?19; elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia; y el establecimiento de una...
Estatal
Las enfermedades raras tendrán una estrategia propia en Castilla-La Mancha
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Fuente: La Tribuna de Toledo. Las Cortes han respaldado, con el apoyo de todos los grupos políticos, la proposición no de ley de Ciudadanos para que la Junta diseñe y ponga en marcha «cuanto antes»...
Estatal
PXE España, presente en el 'Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento' de FEDER
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La Asociación PXE España estuvo presente en nuestro Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento, un encuentro en el que contamos con más de 100 asociaciones de pacientes federadas y con la que...
Estatal
¿Quieres hacer que tu día de Sant Jordi sea más solidario?
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Desde la Asociación Síndrome X Frágil Cataluña ya quiere que esta Diada sea solidaria un año más, a pesar de la pandemia. Por este motivo, han iniciado una campaña para invitarle a comprar la Rosa...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia
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Fuente: Asociación Española de Aniridia. El próximo jueves 29 de abril a las 19:00 pm tendrá lugar la charla “Estimulación y atención temprana en menores con Discapacidad Visual” con Carmen Herrero,...
Estatal
ACADIP organiza actividades de sensibilización por la Semana de la Concienciación de los IDP
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La Asociación Catalana de los Déficits Inmunitarios Primarios, con motivo de la semana de la Concienciación de estas patologías, celebran varias jornadas para impulsar la sensibilización social y el...
Estatal
Alfa-1 España organiza un encuentro online por el Día Europeo de esta patología
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Fuente: Alfa-1. Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión virtual, que se llevará a cabo el viernes 23 de abril a través de los canales de la asociación en YouTube y Facebook...
Estatal
D´Genes organiza una charla sobre gestión emocional para docentes y familias de alumnado con enfermedades raras
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cierra su ciclo de charlas dirigidas a a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con...
Estatal
El 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
Fecha de publicación:
El 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil y desde la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (Anadeju) organizan una campaña de sensibilización sobre esta...
Estatal
"No es cómo eres, sino quién eres" Descubre la historia de Lluc, un joven con Síndrome de Treacher-Collins
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Treacher Collins elabora un vídeo para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. A través de la historia de Lluc se traslada la realidad de las...
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