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¡Ya está aquí la lotería de navidad de ANHP!
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Fuente: ANHP. Un año más, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) vende papeletas para el Sorteo Extraordinario de Navidad, uno de los sorteos de lotería más populares que se celebra...
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El chef Dani García cocinará mañana a más de 1.200 metros de altura para dar a conocer la enfermedad Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. El chef tres Estrellas Michelín, Dani García, cocinará mañana, jueves 19 de noviembre, a más de 1.200 metros de altura, desde el Pico de La Concha de Marbella, para concienciar sobre...
Estatal
La FEFQ reclama una mayor agilidad en el acceso a los medicamentos aprobados en Europa
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Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar...
Estatal
La Asociación Andaluza de FQ, se une a la FEFQ y reclama una mayor agilidad en el acceso a los medicamentos aprobados en Europa
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Andaluza FQ. La Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la...
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Quedan muy pocos días para el XIII Congreso Internacional en Enfermedades Raras ¡Apúntate!
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El próximo 24, 25 y 26 de noviembre, la Asociación D'genes organiza el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en el que, a pesar de la situación actual, han querido seguir...
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¿Quieres conocer más sobre fisioterapia especializada en OI? Apúntate
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Desde el Servicio de Fisioterapia de AHUCE se ha organizado un Ciclo de Webinars de Fisioterapia especializada en osteogénesis imperfecta
El Ciclo es gratuito y está dirigido a estudiantes y...Estatal
La Asociación Síndrome X Frágil CV y Stop FMF se unen en un café extraordinario
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El próximo 13 de noviembre la Asociación Sindrome X Fragil Comunidad Valenciana, en colaboración con Stop FMF, organiza un nuevo café extrarordario para que pacientes, familiares y profesiones puedan...
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Conquistando Escalones lleva la Feria de Santa Catalina a tu casa
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Fuente: Conquistando Escalones. La Asociación Conquistando Escalones ha lanzado una campaña especial con motivo de la Feria de Santa Catalina, una cita tradicional en la localidad de Vila-real y que...
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La FundEFQ publica un Manifiesto reivindicando los derechos y necesidades de las personas con Fibrosis Quística
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Fuente: FundEFQ. La Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ), formada por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), ha elaborado...
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AELIP ya dispone de la certificación ISO 9001, acreditándola como una ONG con un buena Gestión de Calidad
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Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIpodistrofias AELIP, ya dispone de la certificacion ISO 9001 que la acredita como una ONG que cuenta con un buen sistema de...
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Federación ASEM organiza el evento online 'Con la mano en el corazón'
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Desde la Federación ASEM te invitan a su evento online, en el que hablarán de las enfermedades desde varios puntos de vista: científico (qué son), experiencial (cómo se viven y cómo se afrontan) y...
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El V WorkER abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización con participantes de diferentes países
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Fuente: D'genes. Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la hipertensión pulmonar fueron algunos...
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