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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Fundación AHUCE y el grupo de biología y fisiología celular de la UMA firman un convenio de colaboración

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación AHUCE. La Universidad de Málaga y la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta ‘Fundación AHUCE’ han suscrito un convenio de colaboración para avanzar en el estudio de esta...

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  • ¿Quieres apoyar a AEPEF? Vótales y hazles ganadores del proyecto 'Queremos ser tu voz'

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar www.aepef.org es una de las 10 seleccionadas en el proyecto 'Queremos ser su voz', un proyecto en el que se presentan las 10 ONG o...

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  • ¿Te apuntas al I Encuentro Virtual Guerreros DMJ?

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANADEJU. La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) inaugura una serie de encuentros online para compartir experiencias y fomentar las relaciones entre los pacientes y...

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  • RetoDravet pone en marcha la campaña “Dorsal Solidario 2020”

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza una campaña...

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  • Participa en el IV Reto Ciclista de la FMJPC 'Recorrido Virtual - Pedaleo Real'

    Fecha de publicación:

    Fuente: FMPJC. Un año más, y a pesar de las restricciones de circulación, reunión debido al COVID-19, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado pone en marcha el Reto Ciclista Solidario 2020, que se...

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  • Acude a los talleres online que prepara la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

    Fecha de publicación:

    La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha preparado para el día 5 de junio, dos talleres online de fisiorespiratoria y nutrición. estas actividades, están ideados para que las personas con...

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  • AMES celebra el 2 de junio el Día Nacional de la Miastenia

    Fecha de publicación:

    Fuente: AMES. La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra el próximo 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que...

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  • #DMEsclero20 una celebración “diferente” pero por todo lo alto

    Fecha de publicación:

    Fuente: A.E.E. Ante la imposibilidad de realizar actividades presenciales por el estado de alarma en el que vivimos debido a la pandemia de la COVID19, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)...

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  • Acude al nuevo taller de Mindfulness para familias con ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA ANDALUCIA. ELA Andalucía organiza el próximo jueves 4 de junio, a las 18.00 horas, una nueva cita online con el taller Mindfulness para familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica...

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  • Asiste a la conferencia virtual para conocer más sobre enfermedades lisosomales y COVID-19

    Fecha de publicación:

    La Asociación MPS - Lisosomales te invitan a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de...

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  • Conoce la versión de 'Resistiré' que dos pequeños con ER han realizado

    Fecha de publicación:

    Fuente: GERNA. Dylan y Sharly Alma Gemela de Colombia son dos hermanos gemelos, hijos de un afectado por Enfermedad Rara de Navarra, y por tanto parte de la familia gerniana. Han grabado esta versión...

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  • La FEFQ pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEFQ. A raíz de conocer la propuesta del Gobierno de reducir las subvenciones dirigidas a las entidades sociales estatales, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Confederación...

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