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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto en marcha la campaña desde tu ventana
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Fuente: STOP FMFM. Con esta campaña, la entidad quiere promocionar la participación activa de los pacientes y familiares de autoinflamatorios, simpatizantes y colaboradores de Stop FMF y todo el...
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D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su asamblea general ordinaria
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30...
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Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo
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Fuente: ASociación Espñola de Porfiria. El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de...
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"IctioSOUND2020" en el Mes de Concienciación de la Ictiosis, #IAM20
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Fuente: ASIC. Nos sentimos muy felices de poder anunciaros que nuestro IctioSOUND tendrá continuidad este 2020" En ASIC, Asociación Española de Ictiosis, saben que la música también sana la piel. Y...
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El Estadio de San Mamés se ilumina por el Día Mundial del Síndrome de Cornelia de Lange
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El pasado 9 de mayo se celebró el Día Internacional de Cornelia de Lange para dar visibilizar esta enfermedad poco frecuente de causa hasta hace poco desconocida que afecta a muchos órganos y no...
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D´Genes organiza un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias con tres sesiones los días 15, 22 y 29 de mayo
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, destinado a socios de la entidad, usuarios y...
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Trabajando juntos por las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki
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Fuente: Asenkawa | En estas últimas semanas, nuestras familias y la población en general se han visto afectadas por los informes de prensa que han generado alarma, sobre la enfermedad de Kawasaki y...
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¡Apúntate a la Carrera Virtual Solidaria 'Poco frecuente!
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Esta carrera virtual, organizada por Grupo NEXA, se celebrará del 6 al 9 de mayo y tendrá como objetivo visibilizar las enfermedades poco frecuente y apoyar a la Fundación Poco Frecuente ya que todo...
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La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias con ER afectadas por el COVID-19
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La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias con una Enfermedad Rara o Poco frecuente afectadas de manera directa o indirecta por el COVID-19 con el objetivo de apoyar y...
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Conoce las actividades online que organiza AHUCE por el Día Mundial de la Osteogenesis Imperfecta
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La Asociación AHUCE prepara varias actividades, en el marco del Día Mundial de la Osteogenesis Imperfecta que se celebra el 6 de mayo. Todas estas actividades se realizan a través de la plataforma...
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“Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar”
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Fuente: Hipertensión Pulmonar España. La organización de pacientes Hipertensión Pulmonar España lanza la campaña “Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar” para sensibilizar sobre esta...
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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P
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Fuente: ADAIS 5P-. El martes 5 de Mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P- . Para ello vamos a lanzar un video promocional para dar visibilidad y crear concienciación sobre el problema que...
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