Resto de noticias, visualizando página 200 de 213
Conoce la versión de 'Resistiré' que dos pequeños con ER han realizado
Fecha de publicación:
Fuente: GERNA. Dylan y Sharly Alma Gemela de Colombia son dos hermanos gemelos, hijos de un afectado por Enfermedad Rara de Navarra, y por tanto parte de la familia gerniana. Han grabado esta versión...
Estatal
La FEFQ pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales
Fecha de publicación:
Fuente: FEFQ. A raíz de conocer la propuesta del Gobierno de reducir las subvenciones dirigidas a las entidades sociales estatales, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Confederación...
Estatal
AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario
Fecha de publicación:
Fuente: AEDAF. La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, ha puesto en marcha la campaña “Somos Impredecibles”. La...
Estatal
La Asociación Síndrome X Frágil Madrid lanzan #SonrisasdelCOVID ¡Únete a esta campaña!
Fecha de publicación:
Las Asociación X Fragil Madrid lanza una nueva campaña de sensibilización #SonrisasdelCOVID con el objetivo de visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento....
Estatal
El descenso en la atención médica a las personas con enfermedades neuromusculares está provocando consecuencias en la calidad de vida de los pacientes
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación ASEM. La situación de alerta sanitaria causada por COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno...
Estatal
Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metabólicas raras
Fecha de publicación:
Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de...
Estatal
La Comisión Europea autoriza la comercialización del segundo tratamiento específico para la AME
Fecha de publicación:
Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento...
Estatal
¿Conoces el vídeo que ha elaborado la ANPE por el Día de la Epilepsia?
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebró el pasado 24 de mayo, han elaborado un vídeo de sensibilización con el que se...
Estatal
Ven al Taller de Convivencia y Gestión de conflictos de Stop FMF
Fecha de publicación:
Fuente: STOPFMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha organizado el Taller de Convivencia y Gestión de conflictos en tiempos del Covid 19 para...
Estatal
El Congreso de los Diputados se ilumina por el Día Nacional de la Epilepsia
Fecha de publicación:
Fuente: ANPE. Desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE os informan que en breves fechas se conmemora uno de los tres días que las personas con Epilepsia dedican a reivindicar y...
Estatal
La AEEB se une al resto de entidades por el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet
Fecha de publicación:
Fuente: AEEB. La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) celebra hoy, 20 de mayo, el Día Mundial de la Enfermedad del Behçet. La asociación española se une así, al resto de...
Estatal
El 22 de mayo se celebra el Día Mundial de la Neurofibromatosis tipo 2
Fecha de publicación:
Fuente: 22chrono. ¿Qué es la Neurofibromatosis tipo 2?"
La NF2 es un desorden genético que provoca una mutación en el cromosoma 22. También puede ser hereditaria, que se hereda de padres a...Estatal