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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡Corre por una buena causa, participa en la IV edición de la Marea Amarilla!

    Fecha de publicación:

    Fuente:AERSCYL La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) lanza su IV edición de la Marea Amarilla, una carrera que se incluye dentro del Circuito Provincial de Carreras...

    Estatal

  • Más de 80 personas se reúnen en el 4º encuentro de Microtia

    Fecha de publicación:

    Fuente:Asociación Microtia EspañaMás de 80 familias se han reunido en el 4º Encuentro de Familias con Microtia que ha organizado la Asociación de Microtia de España (AME), en colaboración con el...

    Estatal

  • Apúntate a este curso y aprende a elaborar contenidos para personas ciegas o de baja visión

    Fecha de publicación:

    Fuente: Retina Asturias Asociación Desde la Asociación Retina Asturias, invitan a las personas que tengan interés en crear documentos y contenidos accesibles para todos, a que se apunten al Curso de...

    Estatal

  • Los Reyes Magos visitaron la Escuela de Navidad de D´Genes en su jornada de clausura

    Fecha de publicación:

    Fuente: D,Genes Los participantes en la Escuela de Navidad de D´Genes recibieron el pasado viernes, 3 de enero, una visita muy especial, la de los Reyes Magos, que quisieron alegrar a los pequeños y...

    Estatal

  • La exitosa obra de teatro Intocables llega a Vila-real de la mano de Conquistando Escalones

    Fecha de publicación:

    Fuente: Conquistando EscalonesLa Asociación Conquistando Escalones inaugura el año 2020 con un gran evento para arrancar con fuerza el objetivo de recaudar fondos para la investigación médica de la...

    Estatal

  • La asociación Ela Andalucía organiza un Taller Mindfulness

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA AndalucíaLa asociación ELA Andalucía organiza un taller Mindfulness para el jueves 16 de enero en Málaga, en la Térmica (Centro Cultural) Avda de los Guindos nº 48 de Málaga, de 17:00 a...

    Estatal

  • La ONG Otromundoesposible presenta su nuevo libro

    Fecha de publicación:

    La ONG Otromundoesposible celebra el próximo 11 de mayo la presentación de ‘El último Facetime’, obra de Marisol Moreda, Presidenta de Honor de dicha organización.

    El Salón de Actos de Cofares (...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Celebra con APEMI la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Durante la semana del 18 al 24 de septiembre, el color verde iluminará toda la geografía del planeta en solidaridad con las personas que conviven con enfermedades mitocondriales. 

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • EnrédaTE con Stop FMF: divulgación y Captación de Fondos

    Fecha de publicación:

    Fuente: Stop FMF | Afortunadamente el número de asociados a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF cada vez es mayor. Esta es una gran noticia,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • #TodosSomosTurner2023

    Fecha de publicación:

    Las asociaciones españolas aúnan sus esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres

    Con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Turner, el próximo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Ángel Meseguer presenta "Se busca un ángel con alas rotas"

    Fecha de publicación:

    El viernes 18 febrero, Ángel Meseguer presentó en el auditorio Virginia Martínez de Molina de Segura su libro "Se busca un ángel con alas rotas" un cuidadoso y original relato que trata de adentrarse...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Sense Barreres ilumina su Centro de día y Asociación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres procederá a realizar la “ILUMINACIÓN DE LA FACHADA DEL CENTRO...

    Tipo de noticia:Día Mundial