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D´Genes celebra 12 años de trabajo en favor de las personas que conviven con enfermedades raras
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Fuente: D´Genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumplió el 25 de Enero, 12 años de ilusión, esfuerzo, dedicación y trabajo por las personas que conviven con enfermedades raras y sin...
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Jornada en Barcelona centrada en el Xeroderma Pigmentoso
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Fuente: Asociación XP El sábado 8 de Febrero del 2020 se celebra en Hospital Sant Joan de Déu de 8 y media a 5 de la tarde, una jornada dirigida a los pacientes y familiares de Xeroderma Pigmentosum...
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Taller de Búsqueda de Empleo destinado a personas con Osteogénesis Imperfecta
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Fuente: Fundación AHUCE El día 4 de Febrero de 2020 de 16:30 a 19:30, la Fundación AHUCE con la financiación del Ministerio de Sanidad, consumo y bienestar social, llevará a cabo en Madrid (Calle...
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SIMA celebra su XX Encuentro Anual de Afectados con un amplio programa de actividades y ponentes de primer nivel
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Fuente: SIMAUn año más, la asociación de afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA) organiza su “ XX ENCUENTRO ANUAL” que en esta ocasión tendrá lugar del 12 al 15 de Marzo en el hotel Checkin Madrid...
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El pseudoxantoma elástico, una dolencia rara con base en Málaga
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Fuente:La Opinión de MálagaUn grupo de investigación perteneciente al Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima) inicia en enero de 2020 un ensayo clínico que tiene como objetivo ver si...
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Encuentro Multidisciplinar por el Día Internacional de la Epilepsia
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Fuente: ANPEEl lunes día 10 de Febrero de 2020 se celebrará en la sede de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Valladolid (C/Chancillería, 2), una sesión Multidisciplinar sobre epilepsia. La...
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Motoclub Alhama entrega a D´Genes 1.250 euros recaudados en el Campeonato Regional de Motocross
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Fuente: D´GenesEl Motoclub Alhama ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de un cheque por importe de 1.250 euros correspondiente a la recaudación de la prueba del Campeonato...
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Aprende con esta formación a darle utilidad a la tecnología en la discapacidad
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Fuente: Fundación Nexe El día 15 de Febrero se realizará en el Centro de Recursos de la Fundación Nexe,(Travessera de Dalt, 100/Barcelona) una formación centrada en la Tecnología aplicada a la...
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La Asociación de Afectados por Síndrome Landau-Kleffner lanza 'Más allá de las palabras'
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Esta entidad ha lanzado su primera campaña de visibilización del Síndrome Landau-Kleffner, una enfermedad neurológica rara con una incidencia más o menos de 5 de cada 10.000 habitantes</p><p...
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Conoce más sobre la enfermedad de Kawasaki por su Día de la Concienciación
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La enfermedad de Kawasaki es una enfermedad aguda y autolimitada, que afecta mayormente a niños menores de cinco años de edad</p><p>
El Dr. Tomisaku Kawasaki la describió en 1967,...Estatal
Talleres de Yoga y Pilates beneficiosos para los afectados por el Síndrome de Noonan
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Fuente: ASNCLa Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria(ASNC), desarrolla por quinto año consecutivo un programa de talleres que fomentan la autonomía a través del Pilates y el Yoga. La iniciativa...
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Acude a la Jornada Interdisciplinar de las ER
Fecha de publicación:
Fuente:AHEDISYAEl sábado 29 de Febrero de 2020, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación AHEDYSIA organiza en el Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante), la IX...
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