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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Más de 80 personas se reúnen en el 4º encuentro de Microtia

    Fecha de publicación:

    Fuente:Asociación Microtia EspañaMás de 80 familias se han reunido en el 4º Encuentro de Familias con Microtia que ha organizado la Asociación de Microtia de España (AME), en colaboración con el...

    Estatal

  • Apúntate a este curso y aprende a elaborar contenidos para personas ciegas o de baja visión

    Fecha de publicación:

    Fuente: Retina Asturias Asociación Desde la Asociación Retina Asturias, invitan a las personas que tengan interés en crear documentos y contenidos accesibles para todos, a que se apunten al Curso de...

    Estatal

  • Los Reyes Magos visitaron la Escuela de Navidad de D´Genes en su jornada de clausura

    Fecha de publicación:

    Fuente: D,Genes Los participantes en la Escuela de Navidad de D´Genes recibieron el pasado viernes, 3 de enero, una visita muy especial, la de los Reyes Magos, que quisieron alegrar a los pequeños y...

    Estatal

  • La exitosa obra de teatro Intocables llega a Vila-real de la mano de Conquistando Escalones

    Fecha de publicación:

    Fuente: Conquistando EscalonesLa Asociación Conquistando Escalones inaugura el año 2020 con un gran evento para arrancar con fuerza el objetivo de recaudar fondos para la investigación médica de la...

    Estatal

  • La asociación Ela Andalucía organiza un Taller Mindfulness

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA AndalucíaLa asociación ELA Andalucía organiza un taller Mindfulness para el jueves 16 de enero en Málaga, en la Térmica (Centro Cultural) Avda de los Guindos nº 48 de Málaga, de 17:00 a...

    Estatal

  • La ONG Otromundoesposible presenta su nuevo libro

    Fecha de publicación:

    La ONG Otromundoesposible celebra el próximo 11 de mayo la presentación de ‘El último Facetime’, obra de Marisol Moreda, Presidenta de Honor de dicha organización.

    El Salón de Actos de Cofares (...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Acto de Visibilización de ALDA por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Únete a ALDA para promover la visibilidad, luchar por la investigación, y apoyar a enfermos y familiares con un acto de visibilización en la calle.

    Será el domingo 27 de febrero en la Plaza del...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • EnrédaTE con Stop FMF: divulgación y Captación de Fondos

    Fecha de publicación:

    Fuente: Stop FMF | Afortunadamente el número de asociados a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF cada vez es mayor. Esta es una gran noticia,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Española de Anidiria participa en el Taller Turismo Inclusivo del Hotel Taimar Fuerteventura

    Fecha de publicación:

    El pasado jueves 30 de junio la Asociación Española de Anidiria tuvo con ellos al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura, quienes les explicaron cómo construir un proyecto...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • #TodosSomosTurner2023

    Fecha de publicación:

    Las asociaciones españolas aúnan sus esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres

    Con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Turner, el próximo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Apoya con tu voto a D'Genes en la 4º edición de La Voz del Paciente

    Fecha de publicación:

    Ya está abierto el periodo de votaciones de la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción solidaria con la que Cinfa apoya la labor de entidades y asociaciones como D'Genes, entregando 100 ayudas...

  • Nos unimos a la celebración del Día Nacional de Niemann-Pick

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Nienann Pick | Vuelve a ser 17 de febrero y, como todos los años, tenemos marcado en el calendario que hoy es una fecha especial para todas las personas que formamos parte de la...