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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • 28 de septiembre - Jornada informativa sobre lupus - Avalus

    Fecha de publicación:

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Sabado 19 de octubre se celebrará la VII Jornada AUVEA

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 19 de octubre, a las 10:00h, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (Av. Sánchez Pijuán S/N 41009 Sevilla), se celebrará la VII Jornada AUVEA sobre...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Crónica de una suerte anunciada - Un libro de narrativa sobre la enfermedad de Huntigton

    Fecha de publicación:

    Crónica de una suerte anunciada es un libro que cuenta la historia de una moneda lanzada al aire. Una misma moneda que en España han lanzado unas 15.000 personas y que, sin que ellos puedan hacer...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Aefat prepara la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español y financia cinco nuevos proyectos de investigación

    Fecha de publicación:

    AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, está trabajando para publicar antes de final de año la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Vuelve el torneo de pádel solidario de la asociación FoxG1 y Fundación Mahou

    Fecha de publicación:

    Te animamos a participar en el tradicional torneo de pádel solidario que los voluntarios de Alovera organizan año tras año en beneficio de entidades sociales de nuestro entorno.Este año los fondos...

    CCAA

  • Los días 10 y 11 de octubre se celebrará el Congreso Retina Murcia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia celebrará su próximo congreso los días 10 y 11 en el Salón de actos de la facultad de la UMU. Este Congreso es reconocido como Acto de interés Científico-Sanitario por la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2024

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado en 2024 al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios  ...

    Estatal

  • Sesión en la Asamblea de Madrid sobre el Sarcoma

    Fecha de publicación:

    El día 26 de septiembre a las 17:00h tendrá lugar una sesión sobre el Sarcoma en la Asamblea de Madrid. El objetivo principal de esta sesión es dar mayor visibilidad al Sarcoma y a las Asociaciones...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Carmen López miembro de la Junta Directiva de FEDER, acudirá al 30 aniversario de ASEM

    Fecha de publicación:

    En representación de FEDER, Carmen López, miembro de la Junta Directiva, acudirá al 30 aniversario de la Asociación Gallega Contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias

    Fecha de publicación:

    Hipofam agrupa a todas aquellas patologías de origen hereditario que presentan hipomagnesemia como uno de sus síntomas. Por ello esta jornada pretende dar una visión de los avances y novedades de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • 20 de Septiembre Día Nacional del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    Hoy 20 de septiembre celebramos el Día Nacional del Sarcoma, cuyo objetivo es informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas, signos...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • El 27 de Septiembre tendrá lugar La Gala de Premios Cebra D´Genes 2024

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración de la Gala de Los Premios Cebra, la Delegación de Canarias D´Genes ha organizado este acto para apoyar a todos los pacientes y familiares que conviven con esta condición...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia